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Quando il dolore entra nel feed social

    Comunicare la salute online è una delle attività più delicate del mio lavoro. Non perché manchino le informazioni: spesso, anzi, ce ne sono fin troppe. La vera sfida è farle arrivare alle persone, ai pazienti, ai familiari — e sì, anche ai giornalisti — senza svuotarle di significato e senza trasformare dolore, diagnosi e malattia in contenuti pensati solo per inseguire un algoritmo.

    Questo problema lo incontro ogni volta che devo prendere parole nate in un contesto specialistico e farle funzionare fuori da quel contesto. Su un sito, in un post Facebook, in una newsletter, in un reel. Il linguaggio deve rimanere corretto, ma deve anche riuscire ad arrivare a chi non possiede già quel vocabolario. Deve arrivare – spesso – ai non addetti ai lavori.

    Online, poi, le regole cambiano. Abbiamo pochi secondi per far capire di cosa stiamo parlando, dobbiamo utilizzare parole riconoscibili, titoli che funzionino, testi leggibili anche da uno smartphone.

    Ma dobbiamo sempre tener presente che dall’altra parte c’è una persona che sta cercando informazioni su una malattia che riguarda lei o qualcuno che ama. Quella comunicazione non può essere trattata esattamente come qualsiasi altro contenuto.

    Le parole corrette non sempre sono quelle che le persone conoscono

    Anni fa lavoravo per un Centro di Riabilitazione Equestre. Ricordo bene il confronto con gli psicologi sulla terminologia da utilizzare. Per loro era importante parlare di “riabilitazione equestre”, che era la definizione corretta. Il problema, dal mio punto di vista, era molto pratico: moltissime persone conoscevano e cercavano un’altra parola, “ippoterapia”.

    La soluzione fu affiancare i due termini e spiegare la differenza. In questo modo mantenevamo il rigore, ma offrivamo anche a chi leggeva una parola che già conosceva, più familiare.

    Problema risolto? Solo in parte.

    La tensione rimaneva, perché dietro quelle due espressioni c’erano esigenze diverse, entrambe legittime. Da una parte la precisione dello specialista. Dall’altra la necessità di essere compresi.

    È una tensione che chi comunica in ambito sanitario conosce bene. Lo specialista teme, comprensibilmente, che semplificando si perda precisione. Chi comunica sa però che una parola perfettamente corretta, se non viene riconosciuta dal destinatario, rischia di non arrivare da nessuna parte.

    Semplificare non significa togliere complessità alla materia. Significa capire quanta complessità possiamo far passare attraverso una frase senza confondere la persona che la sta leggendo. Ed è una mediazione continua. Non sempre comoda.

    Quando a decidere è anche l’algoritmo

    Oggi, però, tra lo specialista e il lettore si è infilato un terzo soggetto: la piattaforma.

    Social network e motori di ricerca hanno logiche proprie. Vogliono parole riconoscibili, titoli immediati, contenuti capaci di intercettare una domanda. Sui social dobbiamo anche fermare lo scroll.

    Ed è qui che la questione diventa ancora più delicata.

    “Cinque sintomi che non devi ignorare”,

     “Potresti avere questa malattia senza saperlo”,

    “Il segnale che il tuo corpo ti sta mandando.”

    Sono formule che funzionano. Lo sappiamo. Possono aumentare click, visualizzazioni, interazioni. Ma quando si parla di salute la domanda non può essere soltanto: funziona?

    Bisogna guardare anche cosa stiamo mettendo in circolo.

    Un titolo può essere efficace dal punto di vista social e contemporaneamente essere un pessimo titolo quando parliamo di salute.

    Non credo che la soluzione sia demonizzare gli algoritmi o fingere che non esistano. Sarebbe ingenuo. Il nostro lavoro consiste anche nel conoscerli, capire come funzionano e usarli. Il problema nasce quando lasciamo che siano loro a decidere fino a che punto possiamo comprimere una materia complessa.

    Il dolore non dovrebbe diventare una leva narrativa

    C’è poi il tema delle storie.

    Nella comunicazione sappiamo quanto siano importanti. Una testimonianza rende concreto ciò che altrimenti rischia di restare astratto. Permette a chi legge di riconoscersi, di scoprire che esistono altre persone con un’esperienza simile, magari di trovare finalmente le parole per descrivere qualcosa che fino a quel momento non riusciva a spiegare.

    È anche uno dei grandi insegnamenti della medicina narrativa: dietro una diagnosi c’è una persona e quella persona ha una storia.

    La fonte non può stare nascosta in fondo

    Un altro aspetto sul quale credo sia necessario lavorare molto è la visibilità delle fonti.

    Nel racconto online della salute capita ancora troppo spesso di incontrare contenuti che utilizzano espressioni come “secondo alcuni studi”, “la scienza dice”, “è stato dimostrato”.

    Da chi? Dove? Quando?

    Non credo che un articolo divulgativo debba diventare una pubblicazione scientifica e neppure che ogni post debba avere quindici note a piè di pagina. Ma chi legge deve poter capire da dove arriva un’informazione.

    Soprattutto quando parliamo di terapie, sintomi, diagnosi o nuove evidenze scientifiche.

    La fonte, nella comunicazione sanitaria, non è un accessorio da aggiungere per sembrare autorevoli. Fa parte dell’informazione. E può essere raccontata con parole comprensibili. Possiamo spiegare che uno studio è preliminare, che riguarda un numero limitato di pazienti, che una ricerca apre una strada, ma non offre ancora una risposta definitiva. Anche dire “non abbiamo ancora tutti i dati e le informazioni complete” è buona prassi di comunicazione. È una comunicazione etica e attraente allo stesso tempo.

    In alcuni casi è molto più serio di una certezza costruita per rendere il titolo più forte.

    E poi è arrivata l’Intelligenza Artificiale

    Oggi a tutto questo si aggiunge un altro passaggio che non possiamo ignorare.

    “L’ho chiesto a ChatGPT” è diventata una frase normale.

    Lo faccio anch’io. Uso l’Intelligenza Artificiale tutti i giorni nel mio lavoro e considero questi strumenti straordinariamente utili. Proprio per questo credo che, quando si parla di salute, dobbiamo essere ancora più consapevoli di dove finisce lo strumento e dove comincia la nostra responsabilità.

    Un’AI può aiutarci a rendere un testo più comprensibile, organizzare informazioni, trovare collegamenti, suggerire una formulazione diversa. Può però non cogliere fino in fondo il contesto nel quale quelle parole verranno lette. Una sfumatura, una storia precedente, il peso che una determinata espressione assume per una comunità di pazienti. Oppure può coglierli solo in parte.

    Magari tra qualche anno questa distanza sarà molto più piccola. O forse impareremo semplicemente a lavorare meglio insieme alle macchine.

    Oggi, però, dietro al tasto “pubblica” c’è ancora una persona. Ed è quella persona che deve controllare una fonte, riconoscere quando una semplificazione è diventata una banalizzazione, capire se un titolo sta informando oppure sta usando l’ansia per ottenere attenzione.

    L’Intelligenza Artificiale può suggerirmi cento modi diversi per raccontare una malattia. Non può assumersi la responsabilità di quello che io scelgo di pubblicare.

    Quella, almeno per ora, rimane molto umana.

     “La malattia genera storie” per citare Rita Charon

     

    Erica Simone

    http://www.ericasimone.it