La fibromialgia è una malattia cronica complessa, ancora oggi poco compresa, spesso minimizzata e troppo frequentemente messa in discussione, una condizione che non lascia segni evidenti sul corpo, non si manifesta con ausili, cicatrici o indicatori visivi immediati, ma che per chi ne soffre è una presenza costante, invasiva e totalizzante, capace di influenzare ogni gesto, ogni scelta e ogni relazione della vita quotidiana. Quando a convivere con la fibromialgia è una madre, il dolore non resta mai confinato al singolo individuo, perché entra silenziosamente anche nella vita di un figlio, modificando equilibri, tempi, abitudini e percezioni. Il dolore muscolare diffuso, la rigidità, l’affaticamento cronico, l’insonnia, le cefalee, i disturbi gastrointestinali e le difficoltà cognitive, la cosiddetta fibro fog o nebbia mentale, accompagnano le giornate rendendole imprevedibili, con momenti in cui il dolore è gestibile e altri in cui anche stare in piedi, parlare o sorridere richiede uno sforzo enorme.
Per una madre questa incertezza è una delle prove più dure, perché pianificare diventa quasi impossibile e una gita, una recita scolastica, una passeggiata o un impegno preso con entusiasmo possono essere annullati all’ultimo momento non per mancanza di amore o di volontà, ma perché il corpo improvvisamente non risponde. In questo contesto, molte madri con fibromialgia convivono con un senso di colpa costante, la sensazione di non essere abbastanza, di non riuscire a incarnare l’immagine sociale della madre sempre presente, energica, instancabile, un confronto continuo con le aspettative altrui che può diventare doloroso quanto la malattia stessa. Il senso di colpa nasce dalle rinunce forzate, dal non riuscire a sollevare il figlio quando è stanco, dal non poter giocare come vorrebbe, dal dover chiedere aiuto per gesti che un tempo erano spontanei, accompagnato dalla paura silenziosa di trasmettere un’immagine di fragilità, come se il dolore potesse offuscare l’amore che invece resta intatto. Il percorso verso la diagnosi è spesso lungo e frustrante, fatto di visite, esami, tentativi falliti e frasi che feriscono come “è solo stress”, “è tutto nella tua testa”, e per una madre significa soffrire cercando al tempo stesso di rassicurare il figlio senza avere risposte chiare da offrire. Quando finalmente arriva una diagnosi, il sollievo di dare un nome al dolore si mescola alla paura, perché la consapevolezza di una condizione cronica impone una riorganizzazione profonda della vita familiare, delle aspettative, dei ruoli e delle energie. Il figlio vive la fibromialgia in modo silenzioso, spesso senza gli strumenti emotivi e cognitivi per comprenderla fino in fondo, osservando una madre che alterna momenti di forza a momenti di estrema stanchezza, che sorride nonostante il dolore e che a volte deve fermarsi, e reagendo in modi diversi, diventando più autonomo e responsabile oppure manifestando rabbia, tristezza o confusione.
Spiegare una malattia invisibile è una delle sfide più grandi, perché per un bambino è difficile comprendere come una mamma che “sembra stare bene” possa in realtà stare male, e senza una comunicazione chiara il rischio è che le assenze o i rifiuti vengano interpretati come mancanza di interesse o di affetto, mentre raccontare la malattia con parole semplici e adeguate all’età può aiutare il figlio a sentirsi coinvolto, rassicurato e parte della realtà familiare. In molte famiglie i figli di genitori con malattie croniche sviluppano una maturità precoce, imparano ad ascoltare, ad aiutare, a rispettare i limiti e spesso diventano bambini e ragazzi particolarmente empatici, capaci di riconoscere la sofferenza negli altri, ma è fondamentale che non si sentano caricati di responsabilità eccessive, perché anche una madre malata resta una madre e il figlio ha diritto a essere figlio, con i suoi bisogni, le sue fragilità e la sua spensieratezza
La fibromialgia costringe a ridefinire la normalità, a spostare il valore dalla produttività all’ascolto del corpo, a dosare le energie e a cambiare le priorità, e in questo processo molte madri imparano a dare valore a ciò che resta possibile, come una conversazione sul divano, una carezza, uno sguardo, un momento di condivisione autentica, costruendo un legame spesso più profondo, meno basato sul fare e più sull’essere. Non è una maternità minore, ma una maternità diversa, fatta di resilienza, adattamento e amore nonostante il dolore.
La storia di una madre con fibromialgia e di suo figlio mette in luce anche una responsabilità collettiva, perché la mancanza di riconoscimento sociale della malattia rende tutto più difficile e servono più informazione, più formazione per il personale sanitario, più tutele lavorative e scolastiche e reti di supporto che aiutino le famiglie a non sentirsi sole, con una scuola capace di offrire comprensione e flessibilità quando una madre non riesce a essere presente come vorrebbe. La fibromialgia non definisce una madre, ma ne cambia il percorso, e ogni giorno diventa una sfida silenziosa che è anche una dimostrazione di forza, perché dietro quel dolore invisibile c’è una donna che continua a prendersi cura, a educare, ad amare, e accanto a lei un figlio che cresce imparando che la fragilità non è una colpa ma una parte della vita da riconoscere, rispettare e accogliere, e raccontare queste storie significa dare voce a chi troppo spesso resta invisibile e ricordare che il dolore, anche quando non si vede, merita ascolto, rispetto e dignità.
Giusy Fabio