Il convegno “Oltre l’invisibilità: il valore della diagnosi, la forza della cura e il supporto attivo dei caregiver” nasce dal progetto “mai più invisibili mai più soli” portato aventi nella borgata di Tommaso Natale. L’associazione Liberi Di Apprendere, della quale io sono la psicologa, da circa sei anni ha l’obiettivo di promuovere l’equità.
Si parla sempre di inclusione, ma rimane sempre un costrutto teorico quasi una bella parola diventata uno slogan. È l’equità la chiave di tutto. Dare ad ognuno ciò che serve per raggiungere i propri obiettivi, traguardi, successi.
Ci occupiamo di neurodivergenza tenendo per mano non solo i nostri ragazzi ma l’ambiente che li circonda, famiglie, fratelli, insegnanti.
In questi anni ci siamo resi conto che le famiglie si sentono sole, sentono il carico della crescita dei loro figli esclusivamente sulle loro spalle, temono per il futuro dei loro figli cosa ne sarà di loro quando saranno troppo anziani per occuparsene.
Quindi attraverso questo incontro vogliamo rimandare alle famiglie il messaggio che non sono soli, che a Palermo esistono dei centri che gratuitamente o a prezzi sociali ci sono; che esistono dei professionisti e i relatori che stanno intervenendo al convegno (professionisti di spicco della Sicilia) ne sono la prova.
Abbiamo ottenuto dei patrocini gratuiti attualmente da: Assessorato alla Cultura della Città di Palermo, AIRIPA, a.i.d.a.i, AIFA APS.
I temi attenzionati riguardano l’invisibilità, cioè quelle condizioni invisibili al mondo che ti fanno sviluppare un senso di vuoto e di solitudine tale da mettere in atto il famoso autosabotaggio di ritiro sociale.
Il convegno partirà con l’intervento della Dott.ssa Valentina San Filippo dirigente medico ASP dal titolo “ l’importanza della diagnosi precoce e l’accesso veloce alle terapie”.
Oggi più che mai è risaputo che un accesso precoce alla diagnosi permette di poter accedere precocemente ad interventi che grazie alla plasticità neurale dei primi anni di vita permetterebbero il rapido processo di abilitazione.
Non parlo solo di autismo ma anche di ADHD, DOP.
Ci sono grandi specialisti presso i punti ASP, ma sono pochi e i tempi di attesa fisiologicamente molto lunghi.
Bisognerebbe che la nostra regione così come in molte di Italia desse la possibilità ai centri polispecialistici di poter certificare le neurodivergenze così da dare la possibilità di accesso all’abilitazione precoce.
Il Dottor Matteo Sclafani, psicologo presidente regionale Sicilia a.i.d.a.i relazionerà il suo intervento dal titolo “ dal bambino all’adulto con ADHD: una visione del disturbo lungo l’arco della vita!”.
Il Dottor Marco Maria Leonardi , Psicologo, consigliere OPRS coordinatore airipa Sicilia nel suo contributo dal titolo “Disturbi del neurosviluppo: non è mai troppo tardi” ci parlerà dell’importanza della diagnosi anche in età adulta.
Il Dottor Luigi Cottone direttore F.F. responsabile U.O.S contribuirà al convegno con un contributo dal titolo:” Affettività e sessualità nei disturbi dello spettro dell’autismo”.
Prof.ssa Marianna Alesi psicologo, professore ordinario presso Università degli studi di Palermo ci parlerà dello “ Stress genitoriale nei disturbi del neurosviluppo”.
Dott.ssa Daniela Buffa relazionerà un tema molto importante dal titolo “la patologia psichiatrica e lo stigma degli psicofarmaci”.
La Dott.ssa Eugenia Mammana psicologo, psicoterapeuta presidente centro studi le Fenici ci parlerà di “ La rete di supporto come garanzia di successo per ragazzi con DSA e BES.
Oltre l’invisibilità della neurodivergenza e della malattia psichiatrica abbiamo voluto dare colore e voce alla fibromialgia, al dolore invisibile che colpisce corpo e anima.
La Dott.ssa Monica Sapio medico antalgologo, Team Leader dell’ospedale Buccheri la Ferla FBF per la ricerca e la cura della sindrome fibromialgica ci parlerà di “ la sindrome fibromialgica, oltre l’invisibilità”.
Infine ma non per importanza la dottoressa Giuseppina Sclafani psicologo, psicoterapeuta fondatore associazione Sara Campanella ETS porterà il suo contributo dal titolo: “Specchi Spezzati: oltre l’invisibilità della violenza di genere”.
I temi trattati all’interno del convegno sono tutti rilevanti poiché come le tessere di un puzzle completano il processo da mai più invisibile, ma più solo in io ci sono, esisto, sono visto, capito ed ascoltato.
Non si parla solo di bambini o adolescenti, ma anche l’adulto neurodivergente ha voce.
Fino a pochi anni fa non ci si chiedeva come sarà la vita di questi adulti oggi invece cerchiamo di poter dare loro non solo le skills necessarie, ma di creare un ambiente adatto, responsivo accogliente e non giudicante. Per anni abbiamo parlato e continuiamo a parlare di comportamenti socialmente accettabili, adesso è il momento di iniziare a parlare di ambiente plasmabile e mutabile, accogliente, assertivo e soprattutto equo.
Il consiglio che posso darvi è non smettete mai di credere che le cose possano cambiare. Non arrendetevi, credeteci fino alla fine, affidatevi agli specialisti, chiedete aiuto alle associazioni che lavorano ogni giorno per tutelarvi. Non sentitevi né in colpa né sbagliati.
Ai genitori dico di non smettere di lottare, continuate a crescere i vostri figli avvaletevi del supporto degli specialisti. Non sentitevi colpevoli o inadatti.
Le traiettorie di sviluppo nessuno può prevederle, possiamo credere e affidarci alle zone di sviluppo prossimale e lavorare insieme per tendere ad esse.
Dott.ssa Rosa Visconti