Attraverso gli occhi di una paziente fibromialgica
Non ricordo esattamente quando è iniziato tutto.
O forse sì.
Ricordo il momento in cui ho capito che qualcosa nel mio corpo non funzionava più come prima.
All’inizio era solo stanchezza.
Una stanchezza strana, profonda, che non passava con il sonno. Poi sono arrivati i dolori.
Prima al collo. Poi alle spalle. Poi ovunque.
Ricordo soprattutto una frase che mi è stata ripetuta molte volte.
“Gli esami sono normali.”
Normali.
Una parola che può diventare pesantissima quando il tuo corpo, invece, urla.
Per anni ho avuto la sensazione di vivere dentro un enigma che nessuno riusciva a decifrare.
Specialisti, visite, esami.
Tutto sembrava dire che stavo bene.
Tranne il mio corpo.
Quando finalmente qualcuno ha pronunciato la parola fibromialgia, ho provato due emozioni opposte nello stesso momento.
Sollievo.
E paura.
Sollievo perché finalmente non ero più invisibile.
Paura perché capivo che la mia vita non sarebbe stata più la stessa.
Il colpo psicologico della diagnosi tardiva
Credo che chi è affetto da fibromialgia conosce bene quella fase.
La fase in cui senti che il mondo continua a correre mentre tu rallenti.
Gli altri lavorano, fanno progetti, programmano viaggi.
Tu impari a misurare le giornate in base al dolore.
Ci sono giorni in cui alzarsi dal letto sembra una piccola scalata.
Ma il dolore non è la cosa più difficile.
La cosa più difficile è sentirsi incompresi.
Quando una malattia non si vede, spesso anche il dolore diventa invisibile.
“La parte più dura della fibromialgia non è il dolore. È spiegare agli altri che esiste.”
Quando la vita cambia ritmo
Poi, lentamente, qualcosa cambia.
Non succede all’improvviso.
Succede quando capisci che non puoi passare tutta la vita a rimpiangere il corpo che avevi prima.
Devi imparare a vivere con quello che hai adesso.
Ed è proprio lì che ho scoperto qualcosa che non mi aspettavo.
La fibromialgia mi ha tolto molte energie.
Ma mi ha lasciato una cosa nuova:
una sensibilità enorme verso il mondo e verso gli altri.
Vedere davvero gli altri
Prima vivevo in modo veloce, come tutti.
Adesso vivo più lentamente.
E forse proprio per questo vedo di più.
Quando parlo con qualcuno percepisco subito se è stanco, preoccupato, triste.
A volte mi accorgo di sfumature emotive che prima non avrei nemmeno notato.
È come se il mio sistema nervoso fosse diventato una specie di antenna.
Non sempre è facile.
Le emozioni degli altri a volte arrivano forti, quasi fisicamente.
Ma c’è anche qualcosa di bello in questo.
È come se la malattia avesse aperto una porta su un modo diverso di guardare la vita.
Il cervello nella fibromialgia: cosa dice la scienza
Negli ultimi anni la ricerca neuroscientifica ha cambiato profondamente il modo di interpretare la fibromialgia.
Oggi questa condizione è considerata una sindrome di sensibilizzazione centrale
Questo significa che il sistema nervoso centrale elabora gli stimoli in modo diverso rispetto alla norma.
Studi di neuroimaging funzionale (fMRI e PET) hanno dimostrato che nei pazienti fibromialgici alcune aree cerebrali sono più attive quando elaborano gli stimoli sensoriali.
Tra queste:
– corteccia insulare
– corteccia cingolata anteriore
– talamo
– corteccia somatosensoriale
Sono regioni coinvolte non solo nel dolore, ma anche nella percezione delle emozioni e degli stati corporei.
In altre parole, il cervello fibromialgico non inventa il dolore.
Lo percepisce amplificato.
Questo fenomeno viene definito central sensitization.
Quando aumenta la sensibilità emotiva
Ma la sensibilizzazione centrale non riguarda soltanto il dolore.
Può coinvolgere anche altri sistemi percettivi:
– sensibilità alla luce
– sensibilità ai suoni
– percezione degli odori
– risposta agli stimoli emotivi
Alcuni ricercatori parlano di iper-responsività sensoriale globale.
Questo significa che il cervello può diventare più reattivo non solo agli stimoli fisici, ma anche a quelli emotivi.
Le aree cerebrali coinvolte nella fibromialgia — come l’insula e il sistema limbico — sono infatti anche fondamentali nei processi di empatia e percezione delle emozioni degli altri.
Per questo motivo molti pazienti descrivono una sensazione di maggiore sensibilità emotiva.
Non è soltanto un’impressione.
È probabilmente legata al modo in cui il cervello elabora gli stimoli.
Fibromialgia e cervello: cosa sappiamo oggi
La ricerca neuroscientifica ha evidenziato che nella fibromialgia:
– il sistema nervoso centrale amplifica i segnali del dolore
– alcune aree cerebrali coinvolte nelle emozioni risultano più attive
– il cervello può diventare più sensibile agli stimoli sensoriali ed emotivi
– esiste un’alterazione nei sistemi di modulazione del dolore
Per questo oggi la fibromialgia viene considerata una condizione neurobiologica reale, e non una malattia “immaginaria” o psicologica.
L’empatia che nasce dalla fragilità
Il dolore cronico cambia molte cose.
Cambia il ritmo delle giornate.
Cambia le priorità.
Cambia il modo in cui il cervello percepisce il corpo.
Ma cambia anche il modo in cui si percepiscono gli altri.
Quando hai conosciuto la fragilità sulla tua pelle, diventa più facile riconoscerla negli altri.
Un collega che sorride ma ha gli occhi stanchi.
Un’amica che dice “va tutto bene” ma stringe le mani mentre lo dice.
Prima forse non me ne sarei accorta.
Adesso sì.
“Quando il tuo corpo ha conosciuto il dolore, impari a riconoscere il dolore anche negli altri.”
Guardare la vita degli altri
Oggi, quando osservo le persone attorno a me, non vedo solo quello che mostrano.
Vedo anche quello che cercano di nascondere.
Le paure.
Le fragilità.
Le battaglie silenziose che ognuno combatte.
E allora capisco una cosa.
Forse la fibromialgia mi ha tolto qualcosa.
Ma mi ha anche insegnato a guardare la vita degli altri con occhi diversi.
Occhi più lenti.
Occhi più attenti.
Occhi che hanno imparato che dietro ogni persona, spesso, c’è una storia che non si vede.
Giusy Fabio