La Mia Vita

Non mi sono mai tirata indietro davanti alle sfide. A venticinque anni decisi di aprire un’azienda tutta mia: voluta, plasmata, curata. L’ho seguita quando ero sola e quando coordinavo numerosi collaboratori in Italia e all’estero. Mi occupavo di ricerca, consulenza stilistica e produzione nel mondo della moda: un mondo magico, sì, ma durissimo. Da fuori non si può immaginare cosa ci sia dietro lo scintillio delle passerelle: giornate senza orari, notti intere prima delle sfilate per mettere a punto ogni dettaglio. Collaboravo con i più noti marchi italiani, dal prêt-à-porter all’alta moda. Gestivo produzioni italiane ed estere partendo dal disegno, realizzando collezioni complete: costumi da bagno, maglieria, capispalla, accessori.

Il mio showroom contava circa cinquemila capi costantemente aggiornati. Il mio lavoro non era solo creativo: ero personalmente responsabile della qualità di ciò che consegnavamo ai clienti, e questo richiedeva la mia presenza continua nei laboratori italiani e nelle fabbriche in Cina, Thailandia e altrove.

In casa mia le valigie erano sempre pronte.

Nel frattempo mi sono sposata, ho avuto due figli meravigliosi che amo profondamente e che ho sempre seguito, senza mai venire meno al lavoro e alle mie responsabilità.

Poi, improvvisamente, il mondo che conoscevo è esploso in mille pezzi.

Insieme alle mie certezze è svanita una parte di me che avevo sempre dato per scontata: la mia salute. Ho dovuto chiudere l’azienda alla quale avevo dedicato più di vent’anni della mia vita. Nel giro di pochissimo tempo mi sono trovata ad affrontare un tumore. E, a breve distanza, sono arrivati dolori diffusi in tutto il corpo. Ho iniziato una lunga serie di visite: nulla andava bene, ma nulla sembrava andare davvero male. Fino a una mattina in cui, semplicemente, non sono riuscita ad alzarmi dal letto. Lo sforzo e il dolore necessari per compiere un gesto così elementare erano insostenibili. Sono stati mio marito e i miei figli a sollevarmi, a mettermi in piedi, ad assistere al mio faticoso procedere per casa, appoggiandomi ai muri.

La mia curiosità, e la necessità di capire, mi hanno spinta a fare ciò che non si dovrebbe mai fare: cercare su internet i sintomi.

Ed ecco quella parola che non conoscevo: fibromialgia.

Con ciò che Google mi aveva restituito, ne parlai con il mio medico di base, che accolse i miei dubbi e mi indirizzò a una visita reumatologica. Ebbi la fortuna di incontrare una dottoressa che conosceva la fibromialgia.

Strano? Sì, molto. Perché negli anni ho compreso che ciò che dovrebbe essere normale, essere visitati, ricevere una diagnosi, avere una presa in carico, per molti non lo è affatto.

Noi siamo malati invisibili.

Soffriamo di una patologia spesso invalidante, ma che non lascia segni evidenti all’esterno. Non siamo creduti. La nostra mente collettiva riconosce la malattia solo quando deturpa, corrode, stravolge i lineamenti.

La mia vita quotidiana è diventata come quella di un pesce rosso nella boccia: pronta per l’oceano, ma costretta in spazi angusti. Tutto rallenta, tranne il dolore, che trafigge senza sosta. La vita continua intorno a me, io la osservo attraverso pareti di cristallo: trasparenti, eppure invalicabili. Il mondo non mi vede più.

È difficile mantenere una direzione quando non ce n’è una.

Questo è un percorso tortuoso, costellato di ostacoli. Ogni volta che ne supero uno so che ce ne sarà un altro, ma non so dove, quando, né quanto sarà difficile affrontarlo.

Una certezza, però, l’ho conquistata. Ho conosciuto il fondo: giornate nate nel pianto, vagando in un tunnel buio di cui non vedevo l’uscita. Faticosamente ne sono uscita e ho raggiunto la vetta di una collina. So che potrei ricadere, ma so anche di ricordare la strada per risalire.

Accettare una diagnosi di malattia cronica non è semplice. Quando ero malata di cancro venivo chiamata “guerriera”. Le persone empatizzavano con me. Poi sono diventata una malata invisibile. E ho conosciuto lo stigma, l’ignoranza, la mancanza di comprensione.

Essere un paziente oncologico suscita empatia.

Essere un paziente fibromialgico non suscita nulla.

Se esisti, sei visto come una persona lamentosa, ipocondriaca o semplicemente…noiosa In troppi pensano ancora che si tratti di una malattia psicosomatica nel senso più riduttivo del termine, come se mente e corpo fossero entità separate, come se il dolore fosse immaginario.

La prima esigenza di chi soffre di una malattia non riconosciuta è non sentirsi solo. E’ importante condividere le proprie difficoltà, che spesso non vengono comprese nemmeno all’interno della famiglia.

Il riconoscimento nei LEA significherà non doversi più nascondere dietro altre diagnosi, non dover mendicare visite e attenzione. Significherà non essere più considerati studenti incapaci o lavoratori fannulloni. Oggi insegnanti e datori di lavoro spesso ignorano l’esistenza di questa patologia, e molti malati subiscono indifferenza, mobbing, licenziamenti, senza alcun rispetto per gli “adattamenti ragionevoli”.

Per quanto riguarda le cure, quasi tutto è a pagamento. Non esiste ancora una terapia risolutiva. I farmaci sono spesso “presi in prestito” da altre patologie. L’approccio multidisciplinare, l’unico potenzialmente efficace, è spesso inaccessibile per ragioni economiche.

La fatica pervade tutto: il corpo e la mente. La vita va rielaborata completamente: priorità stravolte, tempi dilatati, impegni rimandati o annullati. Il sonno non è ristoratore. Dormo poco. Il cervello non si spegne mai. Mi sveglio più stanca di quando mi sono coricata. Dormire è un ossimoro.

Non essere creduti in famiglia è devastante. Non è il mio caso: io ho una famiglia che mi sostiene. Ma ogni giorno incontro persone che, pur avendo bisogno di aiuto, sono spesso costrette a essere caregiver dei propri familiari perché la loro malattia non ha dignità.

Tornare alla vita

Dopo la diagnosi ho scoperto di non essere sola. Ho compreso quanto il lavoro di squadra, che avevo sempre promosso da imprenditrice, fosse fondamentale anche per il mio nuovo obiettivo: far conoscere cosa significhi vivere con una malattia invisibile.

Nel 2016 ho fondato CFU-Italia OdV, l’associazione di cui sono Presidente: un’associazione di malati per i malati, per difendere i diritti di chi non viene visto dallo Stato. Siamo tutti malati. E forse è proprio questo il nostro punto di forza: viviamo sulla nostra pelle, ventiquattro ore su ventiquattro, ciò che altri raccontano.

In questi anni il mio mondo è cambiato ancora.

A causa della malattia ho riscoperto la voglia di lottare, di esserci, di metterci la faccia. Ho incontrato persone straordinarie. Le difficoltà sono e saranno sempre molte, ma ho imparato che impegnarsi non significa necessariamente vincere: significa dare senso al cammino. Ogni passo, anche il più piccolo, indica una direzione. E la direzione la scegliamo noi. La mia, nel privato, è dare ai miei figli l’esempio concreto di cosa significhi non arrendersi mai. Nel pubblico, dimostrare che anche con una limitazione invalidante, se messi nelle condizioni di esprimere le proprie capacità, si possono raggiungere grandi obiettivi.

Un messaggio positivo

La Dott.ssa Anna Scaglione, Psicologa e Psicoterapeuta del nostro Comitato Scientifico, ad un convegno arrivò con tanti sacchettini contenenti fagioli. Li distribuì a tutti i presenti e disse di prendere l’abitudine di mettersi il sacchettino in tasca ogni giorno e spostare un fagiolo nell’altra tasca ogni volta che, durante la giornata, si provasse un momento bello o sereno o da ricordare.

A fine giornata i fagioli che cambiano tasca ti insegnano che ci sono momenti di luce anche nelle giornate più buie. Non metto i fagioli in tasca ma è come se lo facessi ed assaporo anche le piccole, piccolissime gioie che incontro sul mio cammino.

Barbara Suzzi (Presidente CFU-Italia OdV)