Esperienza di un medico
Mi è stato chiesto di scrivere un articolo sulla Fibromialgia , prima di cimentarmi ho bisogno di un viaggio nel tempo con voi per rivedere la strada che è stata percorsa.
Nel 1800 vennero descritti i dolori muscolari diffusi.
Nel 1904 Gowers parlò di Fibrosite ipotizzando una infiammazione dei tessuti fibrosi.
Negli anni ‘40-‘60 ci si rende conto che non ci sono segni d’infiammazione.
Negli anni ’70 venne scoperto il legame con il sonno ed il sistema nervoso.
Nel 1976 viene introdotto il termine di Fibromialgia composto da:
>Fibro tessuti fibrosi
>Mio muscoli
>Algia dolore
Negli anni ’80 vengono identificati i “tender points”.
Nel 1990 L’American College pubblica i primi criteri diagnostici.
Nel 2010-2016 i criteri vengono aggiornati aggiungendo:
>Affaticamento cronico
>Disturbi del sonno
>Disturbi cognitivi (fibro-fog)
Oggi viene considerata una sindrome da sensibilizzazione centrale, cioè il sistema nervoso amplifica gli stimoli dolorosi
Si parla di Fibromialgia da circa 200 anni ed ancora devono essere effettuati studi per capirne i meccanismi che la rendono “ invisibile” agli addetti ai lavori.
In questo mio scritto vorrei spostare l’attenzione dalla protagonista principale, che è la pz, all’altro personaggio, il medico in particolare al reumatologo.
Vi racconto la mia esperienza dagli anni della specializzazione fino ad ora.
Alla fine degli anni novanta, periodo della mia specializzazione, la percezione era di una malattia di serie B: non mette in pericolo la vita , non è apparentemente coinvolto il sistema immunitario, non è così “rumorosa” come l’Artrite reumatoide o il Lupus eritematoso sistemico ed io giovane specializzanda ero affascinata da quelle patologie così “pericolose” per la vita e quindi mi sentivo investita dal dovere di combatterle.
La mia esperienza è la progressiva consapevolezza che la Fibromialgia non è una patologia di serie B, la releghiamo a tale livello perché ancora non conosciamo i fini meccanismi che la sottendono e la rendono così multiforme nelle sue manifestazioni che compromettono pesantemente non il quod vitam ma la qualità della vita.
La sindrome fibromialgica è una patologia che “disarma” il medico, perché egli non ha a disposizione le sue armi abituali:
>il laboratorio
>gli esami strumentali
>adeguati criteri diagnostici
Quindi che cosa rimane ?
Rimane la nostra esperienza e sensibilità, quindi il medico non deve sentire le parole della paziente, ma deve ascoltarla, non deve vedere la paziente ma osservarla nel suo atteggiamento, nei suoi gesti, i suoi occhi, entrare in sintonia per incoraggiarla a descrivere i suoi sintomi ed il suo stato d’animo, il suo vissuto, a volte ingombrante, drammatico.
Durante la visita cerchi disperatamente le possibili soluzioni che puoi proporle per alleviare i suoi sintomi, ma non avendo il Farmaco la cosa importante è capire cosa la opprime maggiormente : il dolore, l’insonnia, la difficoltà a concentrarsi, a ricordare, la fatigue, la deflessione del tono dell’umore o altro.
Dato il polimorfismo della malattia ho imparato” l’umiltà” a collaborare con altre figure professionali (psicologo, fisioterapista, nutrizionista) e quindi ecco che si realizza un’equipe intorno alla pz che in maniera multidisciplinare può aiutarla ad affrontare la malattia.
Ho imparato a condividere le scelte terapeutiche con la paziente, soddisfare, per quanto possibile, le sue esigenze ed insegnarle a gestire i farmaci e soprattutto a spiegarle a cosa servono e per quale motivo li consigliamo, quando e come assumerli.
Conoscere la malattia ed imparare a gestirla autonomamente, riconoscendo i sintomi di una riacutizzazione, di un peggioramento rende la paziente più sicura e non succube della malattia.
Spesso dico “Vi voglio sfrontate, coraggiose”, consapevoli dei vostri limiti per rispettarli e ottenere il meglio da voi stesse; il mantra è “volersi bene”, iniziamo un percorso, lungo, tortuoso ma insieme.
Il compito del medico non è solo porre la diagnosi e distribuire farmaci, ma essere per quanto possibile, una figura di riferimento dal quale la paziente si senta accolta e non giudicata.
Grazie per avere letto
Dott.ssa Francesca De Giorgio Reumatologa