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CHI SIAMO

Perché invisibili?

In Italia milioni di persone convivono ogni giorno con patologie che non si vedono, ma che esistono: malattie difficili da diagnosticare, spesso sottovalutate o non ancora riconosciute pienamente dal sistema sanitario.
Dietro ogni sintomo invisibile si nasconde una storia di dolore, di solitudine e di lotta per il riconoscimento: una battaglia silenziosa che merita ascolto, rispetto e dignità.
Non più invisibili nasce come spazio aperto, libero e condiviso, dedicato a tutti coloro che vivono, studiano o accompagnano queste condizioni: pazienti, familiari, associazioni, professionisti sanitari, ricercatori, comunicatori e cittadini sensibili.
Una rivista che non vuole solo raccontare, ma dare voce e costruire rete: un luogo dove le esperienze personali incontrano la conoscenza scientifica, dove la testimonianza si trasforma in consapevolezza, e la consapevolezza in cambiamento.
L’obiettivo è semplice ma profondo: rendere visibile ciò che è invisibile, offrendo uno spazio di confronto, di informazione corretta e di dialogo tra chi soffre e chi si impegna per migliorare la qualità della vita di queste persone.
Cosa e quali sono le cosiddette patologie invisibili?
Per patologie invisibili si intendono tutte quelle condizioni cliniche

  • prive di biomarcatori diagnostici specifici o standardizzati,
  • non ancora pienamente riconosciute dal SSN o dai LEA,
  • caratterizzate da dolore, fatica cronica o altri sintomi soggettivi non oggettivabili con esami diagnostici,
  • soggette a ritardo o errata diagnosi e a scarso riconoscimento sociale o lavorativo.

Non sono malattie rare, perché ne soffrono milioni di persone
A titolo esemplificativo: fibromialgia, emicrania, endometriosi, vulvodinia, sindrome da fatica cronica, sensibilità chimica multipla, dolore cronico idiopatico, disturbi funzionali somatici, neuropatia del pudendo e altre affezioni similari.
I valori che ci guideranno in questo cammino saranno sempre:

  • Empatia – comprendere prima di giudicare
  • Trasparenza – comunicazione chiara e tracciabile.
  • Etica – rappresentanza onesta e indipendente.
  • Inclusione – ogni voce è importante.
  • Competenza – agire su basi scientifiche, non ideologiche.

Questo spazio è a disposizione di tutti: di chi desidera raccontare la propria esperienza, proporre un tema di riflessione, condividere un progetto, una ricerca o una buona pratica.
Ogni contributo, grande o piccolo, può essere un passo verso un Paese più consapevole, più giusto, più umano.
Perché l’invisibilità non è una condizione, ma una sfida collettiva: e insieme possiamo trasformarla in visione.

Bibliografia
Two sides on the fibromyalgia coin: physical pain and social pain (invalidation) Banafsheh Ghavidel-Parsa1 & Ali Bidari2
Received: 6 July 2020 / Revised: 6 July 2020 / Accepted: 20 July 2020 / Published online: 9 August 2020 # International League of Associations for Rheumatology (ILAR) 2020
1)The Impact of a Peer Social Support Network from the Perspective of Women with Fibromyalgia: A Qualitative Study Glòria Reig-Garcia 1 , Cristina Bosch-Farré 1,2,* , Rosa Suñer-Soler 1,2 , Dolors Juvinyà-Canal 1,2 , Núria Pla-Vila 3, Rosa Noell-Boix 4, Esther Boix-Roqueta 3 and Susana Mantas-Jiménez 1
2)Work, family and social environment in patients with Fibromyalgia in Spain: an epidemiological study: EPIFFAC study Antonio Collado1,5*, Emili Gomez1,5, Rosa Coscolla4, Ruth Sunyol4, Emília Solé5, Javier Rivera3,5, Emília Altarriba5, Jordi Carbonell2,5 and Xavier Castells5,6
“You have to believe the patient”: What do people with fibromyalgia find helpful (and hindering) when accessing health care?
Ria K. Nishikawara, Izabela Z. Schultz PhD, Lee D. Butterfield PhD & John W. Murray To cite this article: Ria K. Nishikawara, Izabela Z. Schultz PhD, Lee D. Butterfield PhD & John W. Murray (2023) “You have to believe the patient”: What do people with fibromyalgia find helpful (and hindering) when accessing health care?, Canadian Journal of Pain, 7:2, 2176745, DOI: 10.1080/24740527.2023.2176745
3)The Workplace Experiences of Women with Fibromyalgia
Päivi Juuso1*, Lisa Skär2, Karin Sundin3 & Siv Söderberg4 1Division of Nursing, Department of Health Science, Luleå University of Technology, Luleå, Sweden 2Blekinge Institute of Technology, Department of Health, Karlskrona, Sweden
3Department of Nursing, Umeå University, Umeå, Sweden
4Department of Nursing Sciences, Mid Sweden University, Östersund, Sweden
Fibromyalgia Family and Relationship Impact Exploratory Survey
Dawn A. Marcus1* MD, Karen Lee Richards2, Janet F. Chambers3 & Amrita Bhowmick4 MPH 1Department of Anesthesiology, University of Pittsburgh, Pittsburgh, PA, USA 2HealthCentral, New York, NY, USA
3National Fibromyalgia and Chronic Pain Association, Logan, UT, USA 4Health Union, LLC, Philadelphia, PA, USA
Family perceptions and experiences of living with patients with fibromyalgia syndrome
Pilar Montesó-Curto, Maria Teresa Cubí-Guillen, Anna Núria Llàdser Navarro, Montserrat Puig Llobet & Loren Toussaint
Fibromyalgia in the workplace: risk factors for sick leave are related to professional context rather than fibromyalgia characteristics— a French national survey of 955 patients
F. Laroche1* , D. Azoulay1, A. P. Trouvin2, J. Coste3 and S. Perrot2

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