Il corpo portatore di sofferenza

Il dolore persistente non rimane confinato nel corpo: entra nella vita, modifica le abitudini, condiziona le scelte, mette alla prova gli equilibri personali e familiari. Anche quando una persona riesce a sorridere, lavorare o mantenere i propri impegni, non significa che la sua sofferenza sia meno intensa. Spesso, dietro ciò che appare normale agli altri, si nascondono una fatica enorme, strategie continue per gestire i sintomi e la necessità di dosare ogni energia. Comprendere questa realtà significa non fermarsi a ciò che si vede, ma cercare di conoscere ciò che la persona vive. È qui che diventa essenziale un approccio multidisciplinare, fondato sulla collaborazione tra le diverse professionalità sanitarie.

La complessità della fibromialgia richiede competenze differenti, capaci di dialogare e di integrarsi in un progetto di cura condiviso. Il contributo del reumatologo, del medico di medicina generale, dello psicologo, dello specialista in terapia del dolore, del fisiatra, del fisioterapista, del personale infermieristico e degli altri professionisti coinvolti può offrire prospettive complementari, purché non rimangano interventi isolati. Non basta che tanti specialisti si occupino della stessa persona: è necessario che imparino a lavorare insieme, a condividere le informazioni rilevanti, a confrontarsi sugli obiettivi e a costruire un percorso coerente con i bisogni individuali. La multidisciplinarità non dovrebbe essere una semplice somma di prestazioni, ma un metodo di lavoro che restituisca unità alla cura. Non si tratta di moltiplicare visite e consulenze, bensì di evitare che sia il paziente a dover fare da collegamento tra professionisti che non comunicano tra loro.

Una presa in carico realmente integrata può aiutare a individuare le priorità, ridurre la frammentazione degli interventi, prevenire indicazioni contraddittorie e accompagnare la persona nel tempo, tenendo conto dell’evoluzione dei sintomi e delle sue condizioni di vita. Questo approccio deve fondarsi su una visione biopsicosociale, capace di considerare insieme gli aspetti biologici, psicologici e sociali della malattia. È importante chiarire che riconoscere il peso della dimensione psicologica e delle relazioni non significa affermare che la fibromialgia sia una malattia immaginaria o che il dolore dipenda dalla volontà del paziente. Significa, al contrario, riconoscere che una condizione cronica complessa coinvolge la persona in tutte le sue dimensioni e che ciascuna di esse merita attenzione. La sofferenza emotiva può essere una conseguenza del dolore persistente, dell’incertezza, della perdita di autonomia e delle difficoltà incontrate nel sentirsi creduti. Allo stesso tempo, il sostegno psicologico, quando appropriato e condiviso con il paziente, può rappresentare una risorsa per affrontare meglio la malattia e migliorare la qualità della vita.

Il punto fondamentale è che nessuna dimensione deve cancellare le altre e nessun intervento deve diventare un’etichetta attraverso cui giudicare la persona. Curare significa comprendere, non semplificare. Ma c’è un altro elemento che considero indispensabile e sul quale vorrei richiamare l’attenzione: la voce del paziente deve entrare concretamente nel percorso di cura. Non può essere relegata a una testimonianza emozionante durante un convegno, né ascoltata soltanto quando si tratta di raccontare quanto sia difficile vivere con una malattia invisibile. Deve trovare spazio nel rapporto quotidiano con chi cura, nelle visite, nella valutazione dei sintomi, nella definizione degli obiettivi terapeutici e nelle decisioni che riguardano la salute. Il paziente è la persona che convive con la malattia ogni giorno. È colui che può raccontare come cambia il dolore, quali attività diventano difficili, quali trattamenti sono stati provati, quali benefici ha sperimentato e quali effetti indesiderati ha incontrato. Può descrivere la stanchezza che non emerge da un esame, la difficoltà di concentrarsi, il sonno non ristoratore, la paura di non riuscire a portare avanti gli impegni familiari o professionali. Può spiegare perché una terapia teoricamente appropriata, nella sua quotidianità, risulti difficile da sostenere o non produca i risultati sperati. Queste informazioni non sostituiscono le competenze cliniche e gli strumenti diagnostici, ma le completano. Sono dati importanti per comprendere meglio la situazione individuale, valutare l’efficacia degli interventi e adattare il percorso alle necessità reali della persona.

Per ascoltare, però, non basta lasciare parlare il paziente per qualche minuto, occorre prestare attenzione, fare domande, accogliere anche ciò che è difficile da esprimere e non formulare giudizi prima di aver compreso. Significa non interrompere continuamente il racconto, non minimizzare un sintomo perché non è immediatamente misurabile, non interpretare ogni difficoltà attraverso un pregiudizio e non attribuire automaticamente alla componente emotiva ciò che ancora non si è riusciti a spiegare. Significa anche riconoscere che ogni paziente è diverso e che la stessa diagnosi può tradursi in esperienze, limitazioni e bisogni molto differenti. Due persone con fibromialgia possono avere sintomi simili, ma affrontare contesti familiari, lavorativi e sociali completamente diversi. Un percorso efficace deve tenere conto di queste differenze, senza applicare risposte standardizzate a bisogni che standardizzati non sono.

L’ascolto è quindi una competenza clinica, oltre che una forma di rispetto, permette di raccogliere informazioni che altrimenti rischierebbero di rimanere invisibili, favorisce la fiducia e rende possibile una relazione terapeutica nella quale il paziente non si senta sotto esame, ma parte di un progetto condiviso. Quando una persona si sente creduta, può trovare maggiore sicurezza nell’esprimere dubbi, difficoltà e aspettative, quando invece si sente giudicata o non ascoltata, può rinunciare a raccontare aspetti importanti della propria esperienza, allontanarsi dai servizi o vivere ogni visita come l’ennesimo tentativo di dimostrare di stare male. Per chi convive con una patologia cronica, tutto questo ha un peso concreto. La fiducia non è un dettaglio del rapporto medico-paziente: è una condizione che può favorire la continuità delle cure e una collaborazione più consapevole. Dare voce al paziente significa anche superare un modello nel quale le decisioni vengono semplicemente comunicate dall’alto. Il professionista sanitario mette a disposizione conoscenze scientifiche, esperienza clinica e strumenti terapeutici; il paziente porta la conoscenza della propria esperienza, dei propri obiettivi e dei limiti che incontra nella vita quotidiana. L’incontro tra queste due competenze può rendere le decisioni più consapevoli e più aderenti alla realtà. La partecipazione non significa che ogni richiesta debba essere accolta senza valutazione, né che la responsabilità clinica venga meno. Significa che le scelte devono essere spiegate, discusse e condivise per quanto possibile, rispettando la persona e la sua autonomia.

È questo il senso di una cura realmente centrata sul paziente: non decidere soltanto per lui, ma costruire con lui. È in questa prospettiva che si inserisce la giornata di formazione ECM «Il corpo portatore di sofferenza. L’approccio multidisciplinare alla cura della sindrome fibromialgica», in programma giovedì 5 novembre 2026 nell’Aula Magna dell’Ospedale Sant’Andrea di Vercelli, promossa dalla SC Psicologia dell’ASL di Vercelli.

Il valore di un’iniziativa di questo tipo non risiede soltanto nella possibilità di approfondire gli aspetti clinici della fibromialgia, ma anche nell’opportunità di mettere in dialogo professionalità diverse e riflettere su come costruire una presa in carico più completa. Il programma prevede l’inquadramento reumatologico, la lettura psicologica del dolore, la terapia antalgica, l’assistenza infermieristica, la fisiatria e il movimento, con un successivo approfondimento sul ruolo della medicina generale, del supporto psicofarmacologico e su un’esperienza toscana di presa in carico multidisciplinare. La giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata al passaggio «Dalla giornata al percorso»: un tema decisivo, perché la formazione acquista il suo valore più autentico quando riesce a tradursi in cambiamenti concreti nell’organizzazione dei servizi e nella vita delle persone.

Io sarò presente e porterò la mia testimonianza dopo la relazione di reumatologia, in una posizione che considero significativa: la voce di chi vive la fibromialgia viene accolta all’interno del percorso formativo, in dialogo con le competenze dei professionisti. Non come un momento accessorio, non come una parentesi emotiva destinata a commuovere la platea, ma come un contributo che può aiutare a comprendere ciò che la sola descrizione clinica non sempre riesce a restituire.

Raccontare la malattia significa rendere visibili le conseguenze che attraversano le giornate, le difficoltà che non compaiono negli esami, gli ostacoli incontrati nell’accesso alle cure e il bisogno di essere riconosciuti senza dover continuamente giustificare la propria sofferenza. La testimonianza personale non può sostituire la ricerca scientifica o la valutazione clinica, ma può porre domande, aprire prospettive e aiutare i professionisti a osservare la malattia anche dal punto di vista di chi la vive.

Per questo ritengo importante che le persone con fibromialgia siano coinvolte non soltanto nelle iniziative di sensibilizzazione, ma anche nei momenti di formazione, nella valutazione dei servizi e nei processi che contribuiscono a definire i modelli di assistenza. La partecipazione dei pazienti può aiutare a individuare bisogni trascurati, comprendere gli ostacoli reali dei percorsi di cura e valutare se le risposte offerte siano davvero accessibili e utili. Il riconoscimento della loro esperienza non è una concessione alla sensibilità, ma un’opportunità per rendere la sanità più attenta, competente e vicina alle persone. Dopo anni di battaglie per il riconoscimento della fibromialgia, so quanto sia importante arrivare a un risultato istituzionale.

L’inserimento nei LEA rappresenta un passaggio fondamentale, ma non deve essere considerato il punto di arrivo. Il riconoscimento normativo deve diventare accesso effettivo alle prestazioni previste, percorsi chiari, professionisti adeguatamente formati, collaborazione tra servizi e risposte costruite sui bisogni reali. Non possiamo accontentarci che la malattia venga nominata se poi la persona continua a sentirsi sola nel cercare una diagnosi, una cura o qualcuno disposto ad ascoltarla  e non possiamo parlare di centralità del paziente se la sua voce viene accolta soltanto quando conferma ciò che già sappiamo, ma ignorata quando racconta qualcosa che richiede maggiore attenzione o un diverso modo di guardare il problema.

La vera sfida è passare dal riconoscimento della patologia al riconoscimento della persona, dalla frammentazione degli interventi alla collaborazione, dall’ascolto formale a una partecipazione autentica.

Non mi illudo che un convegno possa, da solo, trasformare i servizi sanitari, ma credo nel valore delle occasioni in cui professionisti e pazienti possono incontrarsi, confrontarsi e imparare gli uni dagli altri. Ogni cambiamento può cominciare quando si decide di non considerare più la persona come un insieme di sintomi da distribuire tra diversi specialisti, ma come un individuo con una storia, una dignità, relazioni, risorse e fragilità, quando si comprende che ascoltare non significa soltanto essere gentili, ma raccogliere elementi indispensabili per curare meglio, quando si riconosce che nessun professionista, da solo, può cogliere ogni aspetto di una condizione complessa e che il paziente stesso può contribuire in modo prezioso a orientare il percorso.

La medicina ha bisogno della scienza, delle competenze e delle evidenze, ma quando si prende cura di una persona, ha bisogno anche della capacità di ascoltare e di vedere oltre ciò che è immediatamente visibile. Perché dietro ogni diagnosi c’è una vita che continua, con i suoi bisogni, i suoi limiti e il desiderio di essere compresa e perché la cura più efficace non nasce quando qualcuno parla al posto del paziente, ma quando chi cura è disposto ad ascoltarlo, a confrontarsi con lui e a costruire insieme un percorso possibile. Il riconoscimento è un passo avanti. La cura si costruisce ogni giorno, attraverso competenza, collaborazione e ascolto. Perché nessun paziente dovrebbe essere costretto a scegliere tra essere curato e sentirsi compreso.

Giusy Fabio