Per chi convive con la fibromialgia, il 30 settembre 2026 non è una data qualunque. È la data che segna la fine di una lunga attesa e, allo stesso tempo, l’inizio di una nuova fase. Con la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale n. 227 del DPCM 7 agosto 2026, recante modifiche e integrazioni al DPCM 12 gennaio 2017 in materia di Livelli essenziali di assistenza, la sindrome fibromialgica entra finalmente nel sistema dei LEA come patologia cronica e invalidante, con l’introduzione del codice di esenzione 068.
È un passaggio storico, atteso da anni da centinaia di migliaia di persone, dalle associazioni dei pazienti, dai professionisti sanitari e da chi ha portato avanti una battaglia spesso difficile, fatta di ascolto, mobilitazione, confronto istituzionale e richiesta di riconoscimento.
Il provvedimento è stato registrato dalla Corte dei conti il 10 settembre 2026 ed è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 30 settembre; il testo stabilisce espressamente che entrerà in vigore il trentesimo giorno successivo alla pubblicazione, quindi il 30 ottobre 2026. L’ingresso della fibromialgia nei LEA rappresenta innanzitutto un riconoscimento istituzionale che per anni è mancato.
Fino a questo momento la fibromialgia non figurava nell’elenco nazionale delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie.
Il Ministero della Salute ricordava infatti che l’elenco delle patologie croniche esenti era quello previsto dall’Allegato 8 del DPCM 12 gennaio 2017. Ora quell’elenco viene modificato e la sindrome fibromialgica trova finalmente una collocazione normativa precisa.
Il nuovo codice è 068, ma è fondamentale chiarire immediatamente un aspetto che rischia di generare aspettative o interpretazioni sbagliate: il riconoscimento non riguarda indistintamente tutte le persone con diagnosi di fibromialgia. Il decreto limita infatti l’esenzione alle forme definite molto severe, individuate attraverso un punteggio FIQR superiore a 82. La durata minima dell’attestato di esenzione è stabilita in due anni.
La stessa normativa individua il codice di corrispondenza ICD-9-CM 729.0, associato alla fibromialgia e ai reumatismi extra-articolari diffusi non specificati.
La scelta di limitare inizialmente il beneficio alle forme molto severe nasce anche dalla valutazione dell’impatto economico effettuata nell’ambito dell’iter di aggiornamento dei LEA. La documentazione parlamentare richiama uno studio della Società Italiana di Reumatologia condotto su 2.339 pazienti italiani, secondo il quale le forme molto severe rappresenterebbero il 16,2% del campione.
Applicando questa percentuale a una stima complessiva di circa 900.000 persone con fibromialgia, la platea potenzialmente interessata dall’esenzione è stata stimata in circa 150.000 persone.
Questo dato deve però essere letto per quello che è: una stima utilizzata ai fini della valutazione economica del provvedimento e non la fotografia definitiva di tutti i pazienti che vivono con la malattia in Italia.
La fibromialgia, infatti, non è una condizione statica e il suo impatto sulla vita della persona può cambiare nel tempo.
Il FIQR, il Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire, è uno strumento utilizzato per valutare l’impatto della malattia e comprende aspetti legati alla capacità funzionale, ai sintomi e alla loro interferenza con la vita quotidiana.
La soglia prevista dal decreto introduce quindi un criterio preciso per delimitare l’accesso all’esenzione, ma apre inevitabilmente anche una riflessione sul futuro: cosa accadrà alle persone con una fibromialgia importante, invalidante e documentata, ma che non raggiungono quella soglia?
Il riconoscimento nei LEA è un traguardo enorme, ma non può essere considerato il punto di arrivo della battaglia per i diritti delle persone con fibromialgia.
È piuttosto il punto dal quale costruire una tutela più completa. Il nuovo codice 068, infatti, non significa che tutte le prestazioni sanitarie diventino automaticamente gratuite. L’esenzione riguarda le prestazioni individuate dalla normativa e con le condizioni e le frequenze previste. Per la sindrome fibromialgica sono state individuate prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale con specifici limiti di frequenza. Tra queste rientra la visita di controllo necessaria al monitoraggio della malattia e alla prevenzione degli aggravamenti, con frequenza massima prevista di una volta ogni dodici mesi; è prevista inoltre la rieducazione motoria in gruppo, per un ciclo di dieci sedute, anch’essa con frequenza annuale, e la visita psichiatrica di controllo, prevista in presenza di comorbidità psichiatrica.
È importante dunque spiegare bene ai pazienti cosa cambia dal 30 ottobre e cosa invece non cambia. Cambia, innanzitutto, il riconoscimento formale della fibromialgia all’interno del sistema nazionale dei LEA. Cambia il fatto che, per chi rientra nei criteri previsti, esiste finalmente un codice nazionale di esenzione. Cambia la possibilità di rivendicare un percorso assistenziale sulla base di una patologia finalmente inserita nell’elenco delle condizioni croniche e invalidanti. Ma non significa che la diagnosi di fibromialgia comporti automaticamente l’esenzione dal ticket, né significa che venga automaticamente riconosciuta una determinata percentuale di invalidità civile.
L’esenzione LEA e il riconoscimento dell’invalidità sono infatti due procedimenti differenti, con finalità e criteri differenti.
Anche sul piano medico-legale, tuttavia, l’inserimento della patologia nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti costituisce un passaggio di grande rilevanza culturale e istituzionale.
Per decenni una delle maggiori difficoltà vissute dalle persone con fibromialgia è stata proprio quella di dover dimostrare continuamente l’esistenza e la gravità di una malattia che spesso non emerge dagli esami strumentali tradizionali. Il dolore, la fatica, i disturbi del sonno, la difficoltà di concentrazione, la riduzione della capacità funzionale e l’impatto psicofisico della malattia non sono facilmente rappresentabili attraverso un singolo esame diagnostico.
La conseguenza è stata per molti pazienti una lunga storia di incomprensione, diagnosi tardive, peregrinazioni tra specialisti, sensazione di non essere creduti e, troppo spesso, stigma. Per questo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale ha un valore che va ben oltre il codice 068. Significa che lo Stato riconosce finalmente, all’interno del proprio sistema di assistenza, che la sindrome fibromialgica può assumere caratteristiche tali da richiedere una tutela specifica. Significa che quella che per anni è stata definita una malattia invisibile non è più invisibile anche agli occhi della normativa nazionale. È una differenza enorme, soprattutto per chi ha trascorso anni a sentirsi dire che gli esami erano normali e che quindi il problema non poteva essere così grave.
La Corte costituzionale, nella sentenza n. 201 del 2024, aveva già evidenziato l’urgenza dell’aggiornamento dei LEA e aveva richiamato la necessità di arrivare rapidamente a un aggiornamento statale della disciplina, sottolineando l’importanza della tutela della salute e ricordando che le evidenze scientifiche possono rendere essenziali prestazioni che in precedenza non erano comprese nei livelli garantiti.
Il percorso che ha portato alla pubblicazione del nuovo DPCM è stato lungo e complesso. La normativa prevede che l’aggiornamento dei LEA avvenga attraverso una procedura che coinvolge la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA, il Ministero della Salute, il Ministero dell’Economia e delle Finanze, la Conferenza Stato-Regioni e le competenti Commissioni parlamentari.
Il provvedimento pubblicato nel settembre 2026 richiama espressamente l’intesa raggiunta in Conferenza Stato-Regioni il 23 ottobre 2025 e i pareri favorevoli espressi dalle competenti Commissioni parlamentari il 4 febbraio 2026.
È quindi importante comprendere che la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale non è un atto simbolico, ma la conclusione di un preciso percorso normativo. La Gazzetta Ufficiale rende infatti conoscibile e ufficiale il provvedimento e, trascorso il termine previsto, ne determina l’entrata in vigore. In questo caso il DPCM stabilisce espressamente l’entrata in vigore trenta giorni dopo la pubblicazione.
Dal 30 ottobre 2026 si apre quindi una fase nuova: quella dell’attuazione concreta. Ed è proprio qui che la battaglia non deve fermarsi. Perché una norma, per quanto importante, deve trasformarsi in diritti realmente accessibili.
Sarà necessario che le Regioni e le Aziende sanitarie organizzino concretamente le procedure per il riconoscimento dell’esenzione, che i medici conoscano il nuovo codice e i criteri previsti, che i pazienti ricevano informazioni chiare e che non si creino differenze territoriali nell’applicazione della normativa. Il principio dei LEA nasce proprio dalla necessità di garantire livelli essenziali di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Il Ministero della Salute definisce i LEA come l’insieme delle prestazioni che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a garantire ai cittadini, gratuitamente o attraverso la partecipazione alla spesa, secondo le condizioni previste dalla normativa. Per una patologia che ha conosciuto per anni una forte disomogeneità territoriale, questo aspetto sarà decisivo.
Non può esistere un riconoscimento nazionale che poi, nella pratica, venga interpretato o applicato in maniera diversa da una Regione all’altra. Il codice 068 deve diventare uno strumento concreto di tutela e non l’ennesimo passaggio burocratico che costringe il paziente a informarsi da solo, cercare risposte, telefonare agli uffici, rivolgersi a più strutture e affrontare nuovi ostacoli. Sarà quindi necessario monitorare attentamente l’attuazione del provvedimento, verificare le modalità operative adottate dalle singole Regioni, garantire uniformità nelle procedure di certificazione e prestare particolare attenzione alle persone che, pur vivendo una condizione altamente invalidante, non rientrano nella soglia FIQR prevista.
Il riconoscimento della fibromialgia nei LEA deve essere considerato il primo passo di una strategia più ampia. Restano infatti aperte questioni fondamentali: la diagnosi precoce, la presa in carico multidisciplinare, la continuità assistenziale, la formazione dei professionisti sanitari, la disponibilità di centri qualificati, la riabilitazione, il sostegno psicologico quando necessario, la ricerca scientifica, la raccolta dei dati epidemiologici, la tutela nel mondo del lavoro e, soprattutto, la necessità di superare definitivamente la frammentazione dei percorsi. Una persona con fibromialgia non è soltanto un insieme di sintomi da controllare, è una persona che può vedere cambiare profondamente la propria autonomia, la propria capacità lavorativa, la vita familiare, le relazioni sociali e la possibilità di progettare il futuro.
Per questo l’ingresso nei LEA deve essere accompagnato da una presa in carico capace di considerare la complessità della malattia.
La storia della fibromialgia insegna inoltre che il riconoscimento normativo non arriva mai da solo. Arriva quando la sofferenza delle persone diventa voce collettiva, quando pazienti, associazioni, professionisti e istituzioni riescono a trasformare una richiesta in un percorso politico e sanitario.
Il nuovo codice 068 porta con sé anche questa storia: quella di migliaia di persone che per anni hanno chiesto semplicemente di essere viste, ascoltate e credute. È una vittoria importante, ma sarebbe un errore pensare che con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale sia terminata la battaglia. Al contrario, da oggi la richiesta può diventare ancora più concreta: non soltanto riconoscere la fibromialgia, ma garantire alle persone con fibromialgia il diritto a una cura appropriata, uniforme e accessibile. Perché riconoscere una malattia significa anche assumersi la responsabilità di costruire intorno a chi ne soffre un sistema capace di non lasciarlo solo.
E se il 30 settembre 2026 può essere ricordato come il giorno in cui la fibromialgia è entrata ufficialmente nei LEA, il 30 ottobre 2026 dovrà rappresentare l’inizio del tempo dell’attuazione: quello in cui il riconoscimento scritto sulla Gazzetta Ufficiale dovrà diventare un diritto reale, esigibile e uguale per tutti.
La strada è ancora lunga, ma dopo anni di invisibilità una porta si è finalmente aperta. Ora bisogna fare in modo che nessuno venga lasciato fuori.
Giusy Fabio