Ci sono parole che, lette dopo una tragedia, diventano impossibili da ignorare.
“Da soli non ce la facciamo”.
Non è soltanto una frase lasciata su un foglio, è il grido estremo di una famiglia che, secondo quanto emerge dalle prime ricostruzioni, si è trovata davanti a una sofferenza diventata progressivamente più grande delle proprie forze.
La tragedia di Pietralata, a Roma, dove una coppia e la loro bambina di cinque anni, gravemente disabile, sono state trovate senza vita nella loro abitazione, non può essere ridotta alla cronaca di un omicidio-suicidio. Saranno le indagini a stabilire con precisione cosa sia accaduto e quali siano state le responsabilità e le motivazioni. Ma già oggi questa vicenda ci obbliga a guardare oltre la porta di quella casa.
Ci obbliga a parlare di famiglie, di quelle famiglie che ogni giorno imparano a vivere intorno a una malattia, a una disabilità grave, a bisogni assistenziali che non conoscono orari, festività o pause. Famiglie che spesso imparano a essere infermieri, accompagnatori, organizzatori, mediatori, psicologi, senza averlo scelto e senza essere adeguatamente preparate a sostenere per anni un carico tanto complesso.
La disabilità non riguarda soltanto la persona che ne è direttamente colpita.
Entra nella vita dell’intero nucleo familiare e può modificarne profondamente gli equilibri. Cambiano il lavoro, le relazioni, la gestione economica, il tempo libero, la vita di coppia, le amicizie.
Anche ciò che per gli altri è normale può diventare complicato: uscire di casa, andare a cena, dormire una notte intera, concedersi qualche ora per sé.
E quando l’assistenza è continua, il rischio è che il caregiver smetta lentamente di essere visto come una persona con bisogni propri e venga considerato soltanto per la funzione che svolge.
È qui che nasce una delle solitudini più difficili da riconoscere: quella di chi non è necessariamente solo, ma si sente solo nel proprio compito.
Perché una famiglia può avere parenti, amici, servizi sociali, medici e professionisti intorno a sé e, allo stesso tempo, percepire di non avere una vera rete capace di sostenerla.
Nel caso di Pietralata, secondo le informazioni diffuse finora, la famiglia era conosciuta dai servizi sociali e riceveva anche forme di sostegno. Questo elemento rende ancora più dolorosa la riflessione: essere “presi in carico” non significa necessariamente sentirsi accompagnati.
La presa in carico non può essere soltanto una pratica amministrativa, una prestazione, un contributo economico o una visita programmata. Deve diventare una rete viva, capace di conoscere la famiglia nel tempo, di intercettarne la fatica, di riconoscere i segnali di esaurimento e di costruire risposte prima che la disperazione diventi l’unico linguaggio possibile.
Non si tratta di accusare chi lavora nei servizi, gli operatori stessi sono spesso costretti a lavorare con risorse insufficienti, tempi ridotti e bisogni che aumentano continuamente.
Il problema è più profondo e riguarda il modo in cui la nostra società considera la disabilità e chi se ne prende cura.
Siamo ancora troppo abituati a parlare della persona con disabilità come se intorno a lei non esistesse una famiglia che, parallelamente, ha bisogno di essere sostenuta.
Un genitore non dovrebbe essere costretto a scegliere tra il proprio lavoro e la cura del figlio, non dovrebbe sentirsi in colpa se ha bisogno di riposare, non dovrebbe vivere il desiderio di qualche ora di libertà come un tradimento.
E soprattutto non dovrebbe arrivare a chiedersi chi si prenderà cura del proprio figlio quando lui non ci sarà più.
Questa domanda accompagna molti genitori nel silenzio.
È una paura che raramente entra nelle statistiche, nei bilanci o nei programmi politici, ma che può diventare un peso enorme, perché prendersi cura di una persona fragile significa anche confrontarsi quotidianamente con il futuro, con l’incertezza, con la paura di non essere abbastanza e con la consapevolezza che il proprio corpo e le proprie energie hanno un limite.
E quando il caregiver si ammala, si esaurisce, perde il lavoro o semplicemente non riesce più a sostenere il carico, chi sostiene lui?
È questa la domanda che dovremmo porci dopo Pietralata.
Non soltanto: “come è potuto accadere?”, ma: “quante volte una famiglia ha chiesto aiuto prima di arrivare al punto di non riuscire più a chiedere?”.
Il dolore psicologico dei caregiver non dovrebbe essere considerato una conseguenza inevitabile della disabilità.
La stanchezza non è una colpa, la richiesta di aiuto non è una debolezza.
Dire “non ce la faccio” non dovrebbe essere interpretato come un fallimento, ma come un segnale da ascoltare immediatamente.
Per questo servono servizi territoriali realmente accessibili, assistenza domiciliare adeguata, sollievo per i caregiver, sostegno psicologico, continuità assistenziale, coordinamento tra sanità e sociale e soprattutto una presa in carico che non si interrompa quando termina una prestazione.
Serve una rete che sappia esserci anche quando la famiglia non riesce più a cercarla, perché spesso la solitudine più pericolosa non è quella di chi non ha nessuno. È quella di chi ha intorno tante persone, ma non trova nessuno capace di comprendere fino in fondo il peso che sta portando.
La tragedia di Pietralata non deve trasformarsi soltanto nell’ennesimo caso di cronaca destinato a scomparire dalle prime pagine dopo pochi giorni, deve diventare una domanda collettiva sulla capacità della società di non lasciare indietro le famiglie più fragili.
Non possiamo pensare che l’amore di un genitore possa sostituire i servizi, l’amore può essere immenso, ma non è una terapia, non è assistenza ventiquattro ore su ventiquattro, non è una rete sociale, non è un sostegno economico, non può essere l’unica risposta alla complessità della disabilità.
E non possiamo aspettare che una famiglia arrivi al limite per accorgerci che aveva bisogno di aiuto.
Dietro ogni persona con una grave disabilità c’è spesso una famiglia che combatte una seconda battaglia, più silenziosa e meno visibile: quella per continuare a vivere, oltre la malattia, oltre l’assistenza, oltre la paura.
Quella battaglia merita ascolto merita rispetto, merita servizi, merita tempo e soprattutto merita una cosa che non dovrebbe mai essere considerata un privilegio: non essere lasciati soli.
Perché quando una famiglia dice “non ce la faccio”, la risposta di una società civile non può essere il silenzio, deve essere: “Siamo qui, vediamo la vostra fatica, chiedete aiuto, non dovete portare tutto da soli”.
Giusy Fabio