Mariangela Pino è una professionista che opera con passione nel settore del marketing e della comunicazione, una donna ancora in cerca del grande amore che ha dovuto imparare a convivere con tre “principesse nere”, ovvero le patologie autoimmuni che hanno segnato il suo percorso vitale, a partire dalla miastenia gravis diagnosticatale a 36 anni. Attraversare la malattia è stata per lei un’esperienza simile a certi racconti cinematografici dove l’indebolimento iniziale si trasforma, nel lungo periodo, in una fortificazione interiore che lascia un senso della vita completamente nuovo e insegna lezioni profonde che diventano parte integrante del cammino esistenziale.
Proprio per trasformare questa sofferenza in valore e per non sentirsi sola in un mondo di patologie rare e poco conosciute, Mariangela ha fondato con grande fatica la sede laziale dell’Associazione Italiana Miastenia (AIM) https://miastenia.it/, riuscendo dopo quattro anni di ricerca a creare quel “focal point” necessario per i pazienti e diventando successivamente vicepresidente nazionale dell’ente.
Sebbene la sua diagnosi iniziale fosse stata rapida, la vera invasione di campo fisica ed emotiva è avvenuta un anno dopo con la prima crisi respiratoria, una debacle totale che l’ha catapultata dalla piena autonomia all’incapacità di compiere gesti quotidiani elementari come lavarsi i denti o reggere un asciugacapelli per la totale mancanza di forza nelle braccia. Questa traumatica esperienza di “fame d’aria” ha lasciato un segno indelebile che ha richiesto un lungo lavoro psicoterapeutico, poiché la paura, inizialmente respinta razionalmente, è riemersa anni dopo sotto forma di attacchi d’ansia e di panico legati al timore che il corpo, capace di compensare i sintomi fino al crollo improvviso, possa tradirla di nuovo, specialmente durante l’estate quando il caldo aggrava pesantemente la condizione miastenica.
La miastenia è una patologia invisibile con un andamento “sinusoidale” che trae in inganno chi osserva dall’esterno; tale peculiarità rende difficilissimo il riconoscimento dei diritti davanti alle commissioni mediche dell’Inps che, se non adeguatamente formate a una visione olistica, negano la legge 104 o impongono revisioni assurde per una malattia cronica
In un Paese in cui le malattie rare riguardano milioni di persone e le loro famiglie, avere un punto di riferimento informativo solido, indipendente e scientificamente fondato non è un auspicio ma una necessità. OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha captato questo bisogno fin dal principio e ancora oggi continua a perseguire tale scopo.
Questa invisibilità ha spinto Mariangela a sostenere con tutto il cuore il progetto fotografico “Quello che non vedi”, un’iniziativa ambiziosa promossa da Omar che tenta l’antitesi comunicativa di rappresentare l’invisibile attraverso la fotografia, raccontando la sintomatologia e le emozioni profonde che si celano dietro i volti dei pazienti. Partecipare a questa campagna è stato per lei un atto di coraggio e un passo decisivo verso il superamento dello stigma sociale, affrontando apertamente il dilemma di quanto “metterci la faccia” potesse incidere negativamente sulla sua reputazione professionale, sulla sua carriera o essere un bias nelle relazioni future. Mariangela ha scelto consapevolmente di sfidare questi pregiudizi aziendali, denunciando come, nonostante le grandi dichiarazioni formali sulla diversità e inclusione, persistano ancora timori che spingono molti pazienti a nascondersi per evitare che la malattia diventi un boomerang negativo per il proprio percorso lavorativo.
La realtà lavorativa è infatti critica, con un crollo della produttività stimato intorno al 30% e una cronica mancanza di comunicazione sui diritti, come la recente circolare INPS ( https://www.inps.it/it/it/inps-comunica/atti/circolari-messaggi-e-normativa/dettaglio.circolari-e-messaggi.2025.12.circolare-numero-152-del-19-12-2025_15110.html) che garantisce dieci ore aggiuntive di permesso per visite mediche, spesso ignorato persino nelle aziende strutturate. Un’altra criticità fondamentale è il ritardo diagnostico, che per le forme sieronegative può superare gli otto anni, portando i pazienti a essere erroneamente trattati per depressione con farmaci controindicati come le benzodiazepine che aggravano la debolezza muscolare e appesantiscono il carico familiare e sentimentale. Dal punto di vista sistemico, una diagnosi tardiva significa costi maggiori per il Servizio Sanitario Nazionale, motivo per cui l’associazione lavora incessantemente sull’awareness e sulla formazione dei medici di base per creare protocolli regionali univoci.
Nonostante le sfide, il messaggio di Mariangela resta profondamente positivo e ottimista, sostenuto dalle innovazioni terapeutiche che oggi consentono una qualità della vita nettamente migliore. Il suo è un appello finale rivolto agli addetti ai lavori per un’attenzione clinica più profonda che non confonda i sintomi fisici con l’ansia, unita a una “call to action” per un’azione congiunta di tutte le associazioni di malattie invisibili affinché i diritti dei pazienti diventino finalmente una realtà riconosciuta e universale.
Giusy Fabio