La Miastenia Gravis si svela attraverso l’obiettivo fotografico
Roma, 17 giugno 2026 – In occasione del mese dedicato alla sensibilizzazione sulla miastenia gravis, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), insieme alle principali associazioni italiane dei pazienti, ha presentato “Quello che non vedi”, un progetto fotografico e narrativo d’autore volto a squarciare il velo di invisibilità che circonda questa patologia rara. Attraverso gli scatti in bianco e nero di Francesca Bolla e Tommaso Lusena de Sarmiento, il book dà volto e voce a chi convive quotidianamente con una malattia spesso impercettibile agli occhi esterni, ma profondamente invalidante.
L’invisibilità come sfida quotidiana
La miastenia gravis è una malattia autoimmune rara che compromette la comunicazione tra nervi e muscoli, provocando una debolezza muscolare fluttuante che può colpire la vista, la parola, la deglutizione e persino la respirazione. Il paradosso di questa condizione è che i pazienti possono apparire in piena salute mentre affrontano fatiche estreme per compiere azioni elementari.
Questa apparente “normalità” genera una distanza tra il vissuto reale e la percezione esterna, costringendo i malati a dover giustificare continuamente la propria condizione o le proprie rinunce e rischia di tradursi in una pericolosa invisibilità sociale, lavorativa e sanitaria.
Molti pazienti riferiscono di essere stati inizialmente scambiati per persone affette da depressione o stress, ricevendo trattamenti farmacologici errati prima di arrivare a una diagnosi corretta; la necessità di gestire energie limitate porta spesso a una drastica riduzione della vita sociale e lavorativa.
L’impatto sulla vita quotidiana e professionale
La miastenia invade ogni spazio della vita, fisico ed emotivo.
Lavoro e progetti: Molte persone sono costrette ad abbandonare la propria professione o temono di perdere il posto di lavoro a causa della malattia. Angelo, un ingegnere, descrive la difficoltà di progettare piani a lungo termine quando non sa se avrà le energie per arrivare alla fine della settimana.
Resilienza e adattamento: Nonostante le barriere, i pazienti cercano di trasformare la propria condizione in forza. Antonia Occhilupo ha adottato come motto “Vado lenta ma niente mi spaventa”, simboleggiato da una tartaruga che rappresenta la capacità di vivere il “qui e ora” nonostante la lentezza imposta dal corpo.
Il progetto “Quello che non vedi” nasce proprio per trasformare questa conoscenza clinica in comprensione empatica, abbattendo lo stigma e l’indifferenza che circondano le malattie invisibili.
Cinque storie, un unico obiettivo: la comprensione
Il cuore del progetto risiede nelle testimonianze di Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela, i quali raccontano l’impatto della malattia oltre la dimensione clinica:
- Barbara Maccanico descrive la miastenia come una batteria che crolla improvvisamente dal 70% al 5%, lasciando la persona in uno stato di blocco profondo.
- Antonia Occhilupo, fondatrice dell’Associazione Miastenia Gravis APS, ha adottato come motto “Vado lenta ma niente mi spaventa”, simboleggiato da una tartaruga, emblema di resilienza e longevità nonostante la lentezza imposta dalla malattia.
- Filippo Trotta, ex pilota di aerei ultraleggeri, racconta il contrasto tra la libertà del volo e i limiti fisici della patologia, evidenziando come passioni profonde continuino ad abitare i pazienti anche dopo la diagnosi.
- Angelo Notaristefano chiarisce che non si tratta di una stanchezza comune, ma di un blocco muscolare che impedisce di fare ciò che la mente vorrebbe.
- Mariangela Pino vede nel book uno strumento per costruire un ponte di empatia con la società, senza spettacolarizzazioni, per abbattere l’indifferenza.
Un appello alle istituzioni: medicina personalizzata e diritti
Oltre alla valenza artistica, l’iniziativa funge da piattaforma di advocacy.
Durante la presentazione, le associazioni hanno ribadito l’urgenza di garantire percorsi assistenziali multidisciplinari e un accesso equo all’innovazione terapeutica. Antonia Occhilupo ha evidenziato come la medicina personalizzata debba includere non solo l’aspetto clinico, ma anche il supporto psicologico e sociale.
Il mondo istituzionale ha risposto attraverso le voci della Sen. Elisa Pirro e dell’On. Ilenia Malavasi, le quali hanno sottolineato l’importanza di modelli di presa in carico globale che accompagnino pazienti e caregiver, garantendo inclusione e qualità della vita.
Il progetto “Quello che non vedi”, patrocinato da AIM (Associazione Italiana Miastenia), Associazione Miastenia Gravis APS e AM (Associazione Miastenia ODV), invita a un esercizio di osservazione profonda. Comprendere una malattia invisibile significa, prima di tutto, riconoscere la persona dietro i sintomi e costruire una società capace di vedere ciò che gli occhi, da soli, non riescono a cogliere.
L’iniziativa è stata realizzata con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB.
Giusy Fabio
