In un Paese in cui le malattie rare riguardano milioni di persone e le loro famiglie, avere un punto di riferimento informativo solido, indipendente e scientificamente fondato non è un auspicio ma una necessità. OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha captato questo bisogno fin dal principio e ancora oggi continua a perseguire tale scopo.
Nata nel 2010 come prima testata giornalistica italiana a occuparsi esclusivamente di patologie rare, genetiche e tumori rari, OMaR si è progressivamente trasformata in qualcosa di più strutturato e ambizioso: un ecosistema comunicativo completo, capace di parlare ai pazienti, alle famiglie, alle associazioni, così come ai medici, ai professionisti sanitari e ai decisori istituzionali. Alle persone.
Notizie affidabili e verificate, l’ascolto come leva fondamentale
Osservatorio Malattie Rare realizza un flusso di notizie verificate, pensate per essere comprensibili e immediatamente utilizzabili da chi convive ogni giorno con una patologia rara. Si tratta di informazioni di servizio concrete che partono dall’ascolto attivo di tutti i portatori di interesse del settore. A garantire la credibilità scientifica di OMaR è un Comitato Scientifico composto da oltre 70 professionisti tra medici, ricercatori e docenti universitari. Un presidio importante che conferma l’affidabilità della testata.
Una rete di partnership e collaborazioni
Nel tempo OMaR ha costruito partnership strategiche con enti, società scientifiche, istituzioni e organizzazioni di rilievo: Accademia del Paziente Esperto EUPATI, Fondazione SISA – Progetto LIPIGEN, Fondazione Telethon, Orphanet Italia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Screen4Care, SIE – Società Italiana di Endocrinologia e SIGU – Società Italiana di Genetica Umana, per fare degli esempi. Collabora inoltre attivamente con oltre 430 associazioni di primo e secondo livello dell’Alleanza Malattie Rare e con Cittadinanzattiva. Una rete che testimonia quanto Osservatorio Malattie Rare sia diventato un nodo centrale nell’ecosistema delle malattie rare in Italia.
Servizi per pazienti e famiglie
Oltre all’informazione e alla comunicazione, il portale offre servizi di consulenza specializzata. La help line “L’Esperto Risponde” mette a disposizione consulti online gratuiti su specifiche patologie rare, garantiti da specialisti qualificati. Parallelamente lo “Sportello Legale” offre consulenza dedicata alle problematiche giuridiche connesse alle malattie rare, un aspetto spesso sottovalutato ma cruciale per chi deve orientarsi tra diritti, tutele e burocrazia sanitaria.
OMaR organizza anche corsi di formazione professionale continua per giornalisti, contribuendo a elevare la qualità del racconto mediatico su questi temi.
Sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare: progetti e campagne
Accanto all’attività giornalistica quotidiana, Osservatorio Malattie Rare realizza progetti di sensibilizzazione rivolti all’opinione pubblica. Tra le iniziative più significative figurano le campagne legate alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare: “The Rare Side” nel 2023 e “Basta Essere Pazienti” nel 2024. Sul fronte editoriale, ha curato pubblicazioni come il romanzo “Nico È Così” e il libro bianco “Huntington. Da Affare Di Famiglia A Questione Pubblica”. Sul versante audiovisivo spicca il documentario “Hai Mai Visto Un Unicorno?”, mentre su quello sportivo si è distinto il minitorneo di powerchair football “SMAspace Cup”.
A completare il quadro, un calendario ricco di eventi e incontri – in modalità online, residenziale o ibrida – che coinvolgono clinici, esperti, rappresentanti istituzionali, associazioni e pazienti, favorendo il dialogo tra tutti gli attori del sistema.
Rossella Melchionna