Fibromialgia in Sicilia: la conclusione di un percorso che apre a un nuovo inizio
Si conclude oggi 30 Marzo presso la sala stampa dell’Assessorato alla Salute della Regione Sicilia un percorso lungo, articolato e profondamente significativo, che ha permesso di dare finalmente pieno valore, in Sicilia, a una norma fondamentale: il Decreto Ministeriale dell’8 luglio 2022. Un provvedimento atteso e necessario, che ha reso possibile la ripartizione dei fondi della Legge di Bilancio 2022 destinati alla ricerca, alla diagnosi e alla terapia della fibromialgia, aprendo la strada a interventi concreti anche in Regione Sicilia, troppo a lungo in attesa di risposte strutturate.
Questo risultato non è arrivato per caso, né in tempi brevi.
È il frutto di un impegno costante, di un lavoro costruito nel tempo, fatto di dialogo, determinazione e, soprattutto, della volontà di trasformare un bisogno reale – quello dei pazienti fibromialgici – in una priorità istituzionale.
Ricordo con particolare lucidità l’8 agosto 2023, una data che segna uno snodo importante di questo percorso. In quell’occasione mi recai presso gli uffici dell’Assessorato alla Salute per incontrare la dott.ssa Annamaria Abbate. Portai alla sua attenzione il Decreto Ministeriale e sottolineai con forza la necessità che i 410 mila euro destinati alla Sicilia non rimanessero un dato astratto, ma si traducessero in azioni concrete, visibili e soprattutto utili per i pazienti. Da quel momento si è avviato un percorso operativo fatto di confronto continuo, ascolto reciproco e condivisione di obiettivi.
La dott.ssa Abbate ha rappresentato, in questo cammino, un punto di riferimento solido e costante. Il suo impegno, la sua sensibilità e la sua competenza hanno accompagnato questo processo sin dalle sue fasi iniziali.
Già dal 2019, infatti, era iniziato un lavoro importante con il tavolo tecnico istituito alla fine del 2018: un gruppo di professionisti che ha contribuito alla definizione delle linee guida regionali sulla fibromialgia. Linee guida che, dopo un’attenta elaborazione, sono state approvate con decreto regionale e pubblicate in Gazzetta Ufficiale a fine gennaio 2020, segnando un primo riconoscimento istituzionale della patologia.
Da allora, il percorso non si è mai interrotto. Dal 2023 a oggi si sono susseguiti numerosi incontri, momenti di confronto tecnico e politico, discussioni costruttive che hanno avuto un obiettivo comune: trasformare le risorse disponibili in strumenti concreti di assistenza e presa in carico.
I risultati raggiunti sono oggi tangibili e rappresentano una base solida su cui costruire il futuro. Tra questi, il riconoscimento di sette centri di riferimento distribuiti sul territorio regionale, affiancati da un centro capofila incaricato della gestione amministrativa e del coordinamento delle attività. Una rete che, per la prima volta, consente di strutturare in modo organico la risposta sanitaria alla fibromialgia in Sicilia.
A questo si aggiunge la realizzazione di una piattaforma integrata,” Fibrocare” uno strumento innovativo che rappresenta un vero e proprio salto di qualità nell’approccio alla patologia. La piattaforma permetterà di raccogliere in modo sistematico i dati dei pazienti fibromialgici siciliani, creando un database utile non solo per la gestione clinica, ma anche per la ricerca scientifica. Consentirà inoltre di mettere in collegamento diretto i pazienti con i centri di riferimento al momento dell’accesso, facilitando i percorsi diagnostici e terapeutici.
Non solo: la piattaforma favorirà la creazione di una rete tra i centri di terzo livello e le strutture territoriali, migliorando la continuità assistenziale e riducendo le frammentazioni che spesso penalizzano i pazienti. Un ulteriore elemento di valore è rappresentato dalla possibilità, per i pazienti stessi, di effettuare autovalutazioni attraverso questionari scientificamente validati, contribuendo così a un monitoraggio più preciso e partecipato della propria condizione.
La piattaforma è in fase di rilascio sia su sistema Android e sia su sistema IOS
Il traguardo di oggi, in realtà, non rappresenta una conclusione definitiva, ma piuttosto l’inizio di una nuova fase. Una fase in cui quanto costruito dovrà essere consolidato, implementato e reso pienamente operativo. L’auspicio è che tutto questo si traduca in una maggiore attenzione verso i pazienti fibromialgici in Sicilia, che per troppo tempo hanno vissuto una condizione di invisibilità, spesso costretti a confrontarsi con difficoltà diagnostiche, carenza di servizi e mancanza di riconoscimento.
Quello che è stato raggiunto è importante anche dal punto di vista simbolico: per la prima volta si afferma, in modo chiaro e riconosciuto anche in sede istituzionale, che la fibromialgia merita attenzione, risorse e percorsi dedicati. È un passo avanti verso il pieno riconoscimento della dignità di questa condizione e delle persone che ne sono affette.
Un ringraziamento sincero e sentito va a tutte le persone che hanno reso possibile questo traguardo: i medici del tavolo tecnico, che con competenza e dedizione hanno contribuito alla definizione delle linee guida; la dott.ssa Abbate, per il supporto costante; il dott. Trobia e il dott. Donatello Bragato, per il contributo professionale e umano; Data Solutions, per il supporto tecnologico nella realizzazione della piattaforma; e tutti coloro che, a vario titolo, hanno creduto in questo progetto e lo hanno sostenuto.
A tutti loro va il merito di aver trasformato un’esigenza in una realtà. E ai pazienti fibromialgici va il mio impegno a continuare, perché questo percorso non si fermi qui.
Giusy Fabio