Lunedì 23 marzo, alle ore 16:30, si svolgerà presso la prestigiosa Sala della Lupa, all’interno del complesso della Camera dei Deputati, la presentazione di “Visibili per davvero”, una rete nazionale nata con l’obiettivo di dare voce alle persone che convivono con malattie invisibili.
Promotrice dell’iniziativa è l’associazione Giovani&Futuro, che da diversi mesi sta lavorando sul tema delle malattie invisibili, ottenendo anche importanti risultati sul piano istituzionale.
«All’inizio del 2025 ho avuto uno scambio telefonico con Sabrina Vitale, che mi ha raccontato le condizioni di vita di tantissime persone che convivono con una malattia invisibile. Parliamo spesso di situazioni di abbandono da parte delle istituzioni e di scarse tutele sia nel mondo del lavoro sia nella vita quotidiana. Ho trovato questa situazione profondamente ingiusta e ho proposto a Sabrina di costituire un Tavolo nazionale sulle Malattie Invisibili, formato esclusivamente da pazienti che vivono ogni giorno queste condizioni. Credo che per migliorare la sanità nel nostro Paese sia fondamentale ascoltare i pazienti, individuando nella salute il miglior investimento possibile e non una spesa da ridurre a suon di tagli», afferma il presidente nazionale di Giovani&Futuro, Luca Frescura.
«Sono stati mesi di ascolto quasi quotidiano per individuare una soluzione concreta e realizzabile. Sono amministratore locale da quando avevo 19 anni: per me la politica ha senso solo se è capace di rispondere ai problemi reali, altrimenti rimangono filosofia e belle parole. Alla fine abbiamo deciso di presentare una proposta di atto legislativo a livello europeo per garantire standard di cura e diagnosi per le malattie invisibili, oltre al riconoscimento di diritti nella vita quotidiana e nel lavoro, e al rafforzamento dei fondi per la ricerca e per la riduzione dei ritardi diagnostici. Una scelta che si è rivelata lungimirante anche alla luce di ciò che è accaduto successivamente. Purtroppo, in Italia il Parlamento è spesso fortemente polarizzato e talvolta sembra dimenticare i problemi di ogni giorno: quei temi che dovrebbero essere bipartisan e che riguardano la vita di tutte le persone», aggiunge Frescura, che è anche membro della Rete dei Consiglieri locali dell’Unione europea.
A raccontare gli sviluppi successivi sono Sabrina Vitale e Valentina Maggiore, rispettivamente responsabile del Tavolo nazionale sulle Malattie Invisibili e consigliera del Direttivo nazionale di Giovani&Futuro con delega alla Salute e al Benessere psicologico.
«A novembre abbiamo organizzato a Napoli un evento dedicato alle malattie invisibili, con un focus particolare sull’endometriosi toracica. L’evento è stato candidato al programma EuregionsWeek Close to You, che seleziona 100 iniziative in tutta Europa, ed è stato scelto tra quelle ufficiali. In quel momento abbiamo capito che si poteva arrivare a qualcosa di concreto, anche grazie agli scambi che Luca aveva già avuto il mese precedente a Bruxelles con alcuni Commissari europei.
Dalla conferenza è nato un manifesto con le richieste dei pazienti, le loro testimonianze e la proposta politica citata. Luca lo ha inviato al Commissario europeo e ci ha colpito la rapidità della risposta del suo Gabinetto: nella comunicazione si legge che il Commissario è rimasto molto colpito e interessato da ciò che avevamo inviato.
A quel punto abbiamo capito che era ancora più importante fare squadra. Per questo abbiamo creato “Visibili per davvero”, con l’obiettivo di costruire un fronte unito capace di portare a risultati concreti. Non siamo davanti a un punto di arrivo, ma a un punto di partenza promettente: almeno siamo riusciti a far fischiare all’arbitro l’inizio della partita. Ora bisognerà lavorare per segnare il gol più importante: il pieno ed effettivo riconoscimento dei diritti per chi convive con una malattia invisibile.
Per iniziare questo percorso vi aspettiamo lunedì 23 marzo alla Camera dei Deputati. Non mancate!», concludono Vitale e Maggiore.
L’accesso all’evento sarà possibile esclusivamente tramite accredito al seguente link:
https://docs.google.com/forms/d/1kAe-s0ftZiQNRjEj04jL1Y0-6SZoIKQTFhYflF40NQY/edit?usp=drivesdk
