La Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha espresso parere favorevole sullo Schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri concernente le modifiche e le integrazioni al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, in materia di livelli essenziali di assistenza in ambito sanitario confermando integralmente l’impianto complessivo del provvedimento e non introducendo modifiche o integrazioni specifiche riguardanti la fibromialgia; una decisione che si colloca all’interno di un quadro istituzionale già definito anche a Palazzo Madama, dove la Commissione X del Senato ha approvato il proprio parere sul DPCM LEA senza apportare variazioni sul tema, sancendo una sostanziale convergenza tra i due rami del Parlamento. All’interno dello schema di DPCM, così come confermato dai pareri parlamentari, è presente l’introduzione dell’esenzione 068 – Sindrome fibromialgica, limitata esclusivamente alle forme molto severe della patologia, individuate sulla base di un valore FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised) superiore a 82 e con una durata minima dell’attestato di esenzione fissata in due anni; tale impostazione discende dalla stratificazione della gravità clinica elaborata dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) sulla base dello studio di Salaffi F. et al. (Definition of Fibromyalgia Severity: findings from a cross-sectional survey of 2,339 Italian patients, Rheumatology – Oxford, 2021), realizzato anche a seguito di una specifica richiesta avanzata dalla precedente Commissione LEA con l’obiettivo di distinguere i pazienti affetti in base al livello di severità della malattia, superando un approccio indifferenziato alla presa in carico.
Secondo i dati emersi da tale stratificazione, le forme di fibromialgia classificate come “molto severe” rappresentano circa il 16,2% del campione analizzato e, rapportando questa percentuale a una stima complessiva di circa 900.000 persone affette da sindrome fibromialgica in Italia, come indicato in un parere della I Sezione del Consiglio Superiore di Sanità (CSS), il numero di potenziali beneficiari dell’esenzione risulterebbe pari a circa 150.000 pazienti, limitando l’intervento alle situazioni di maggiore complessità clinica e di più elevato impatto sulla qualità della vita.
Sotto il profilo economico e finanziario, l’impostazione recepita nel DPCM definisce un perimetro di prestazioni in esenzione chiaramente circoscritto e caratterizzato da una sostenibilità ritenuta compatibile con l’equilibrio complessivo del Servizio Sanitario Nazionale, comprendendo:
- visita di controllo (1 in un anno)
- rieducazione motoria fino a un massimo di dieci sedute (in un anno)
- visita di controllo psichiatrica (in presenza di comorbidità psichiatriche)
Tenendo conto della frequenza massima delle relative prescrizioni l’impatto complessivo in termini di mancato introito da ticket è stimato in 10.792.500 euro, come riportato nella documentazione tecnica allegata al provvedimento, una cifra considerata proporzionata rispetto al beneficio clinico, assistenziale e sociale atteso per i pazienti affetti dalle forme più gravi della patologia.
I pareri espressi dalla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e dalla Commissione X del Senato hanno dunque confermato integralmente l’assetto del DPCM, senza introdurre modifiche, ampliamenti o ulteriori integrazioni in materia di fibromialgia, determinando una sostanziale cristallizzazione del quadro normativo e assistenziale che, se da un lato recepisce un riconoscimento circoscritto alle sole forme di maggiore severità clinica, dall’altro appare incapace di intercettare in modo adeguato la complessità e l’eterogeneità della sindrome fibromialgica. Tale impostazione, pur fondata su criteri scientifici di stratificazione, rischia di tradursi in una risposta parziale e insufficiente rispetto ai bisogni reali di una popolazione di pazienti numerosa e spesso caratterizzata da un elevato carico di sofferenza, disabilità funzionale e impatto socio-lavorativo, che non trovano piena tutela all’interno dei LEA. La scelta di non estendere il riconoscimento oltre le forme “molto severe” contribuisce inoltre a mantenere un quadro frammentato dell’assistenza, lasciando ampi margini di discrezionalità regionale e territoriale nella presa in carico dei pazienti e alimentando disuguaglianze nell’accesso alle cure, già ampiamente segnalate dalle associazioni dei pazienti e da numerosi operatori sanitari. In questo contesto, la conferma del DPCM senza ulteriori correttivi viene letta da una parte del mondo scientifico e associativo come un’occasione mancata per avviare una riforma più organica e strutturata, capace di riconoscere la fibromialgia come una condizione cronica complessa e di definire percorsi assistenziali chiari, multidisciplinari e omogenei a livello nazionale. Il mancato ampliamento delle tutele previste nei LEA mantiene quindi aperto un dibattito politico, scientifico e sociale che continua a interrogare le istituzioni sulla necessità di superare un approccio minimale e di garantire, anche ai pazienti con forme non classificate come “molto severe” ma comunque altamente invalidanti, un accesso equo e uniforme alle cure, alla diagnosi e al supporto terapeutico su tutto il territorio nazionale, rafforzando il ruolo della programmazione sanitaria e del confronto tra decisori pubblici, comunità medico-scientifica e rappresentanze dei pazienti.
Giusy Fabio
Parere approvato dalla Commissione Affari Sociali della Camera
Parere approvato dalla Commissione X del Senato
https://www.senato.it/show-doc?leg=19&tipodoc=SommComm&id=1493493&idoggetto=0&part=doc_dc-allegato_a.