Con l’istituzione di FibroNet Care (attraverso la DGR n. XI/7880 del 06/02/2023), la Regione Lombardia compie un passo decisivo nel riconoscimento e nella gestione della fibromialgia, una sindrome cronica complessa che interessa tra il 2 e il 3% della popolazione italiana e che colpisce in modo prevalente le donne. Non si tratta solo di una nuova iniziativa sanitaria, ma di un vero e proprio cambio di paradigma per una patologia a lungo rimasta ai margini del sistema di cura.
Una malattia diffusa e spesso invisibile
La fibromialgia è caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, associato a stanchezza persistente, disturbi del sonno, cefalea, difficoltà di concentrazione e alterazioni dell’umore. Il dolore fibromialgico è definito nociplastico, ovvero legato a un’alterazione dei meccanismi di regolazione del dolore a livello centrale e periferico: stimoli lievi possono essere percepiti come intensamente dolorosi. Questa complessità clinica rende la patologia difficile da riconoscere, con ritardi diagnostici, durante i quali i pazienti sperimentano sofferenza fisica, disagio psicologico e spesso incomprensione ; inoltre l’infinita costellazione di segni e sintomi che la caratterizzano hanno gravi ripercussioni sulla qualità di vita di chi ne è affetto.
Una rete regionale strutturata e integrata
FibroNet Care nasce per rispondere a questa “emergenza silenziosa” attraverso la creazione di una rete regionale organizzata su tre livelli di assistenza:
- Centri di I livello, ambulatoriali, che rappresentano il primo punto di accesso e hanno il compito di intercettare precocemente i sintomi, evitare ritardi diagnostici e gestire i casi lievi e moderati.
- Centri di II livello, ospedalieri, dedicati ai casi più complessi, con il coinvolgimento di più specialisti.
- Centri di III livello, altamente specializzati, che offrono un approccio multidisciplinare coordinato per le forme più severe.
Questo modello consente una presa in carico progressiva e appropriata, garantendo equità di accesso alle cure su tutto il territorio regionale, continuità assistenziale e sostenibilità del sistema.
I centri si avvalgono del supporto della Commissione per la Formazione Continua e la Comunicazione, all’interno della quale collaborano tutte le associazioni di volontariato per fibromialgia della regione Lombardia.
Digital health e centralità del paziente
Uno degli elementi più innovativi di FibroNet Care è l’integrazione della digital health. Al centro del progetto c’è una app gratuita, disponibile per smartphone e computer, che permette ai pazienti con diagnosi di fibromialgia di entrare in contatto diretto con i Centri di riferimento. Attraverso la piattaforma, i pazienti possono compilare Patient Reported Outcomes (PROs), veri e propri diari digitali dei sintomi che consentono ai medici di monitorare a distanza l’andamento della malattia e adattare le terapie nel tempo.
Il telemonitoraggio riduce la necessità di accessi frequenti in ambulatorio, favorisce una gestione più continua della patologia e rende il paziente parte attiva del proprio percorso di cura, migliorando consapevolezza e aderenza terapeutica.
Un approccio terapeutico multidisciplinare
La rete lombarda adotta un modello bio-psico-sociale, riconoscendo che la fibromialgia non può essere affrontata con la sola terapia farmacologica. Antidepressivi e anticonvulsivanti possono essere utili, ma devono essere integrati con attività fisica regolare, in particolare esercizio aerobico a basso impatto, supporto psicologico e interventi educativi. La terapia cognitivo-comportamentale si è dimostrata efficace nel ridurre la catastrofizzazione del dolore e nel gestire ansia e depressione frequentemente associate alla sindrome.
A rafforzare questo approccio contribuisce il servizio “Chiedi all’Esperto”, accessibile tramite l’app, che consente ai pazienti di confrontarsi con un team multidisciplinare composto da reumatologi, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti e altri professionisti sanitari. Pur non sostituendo il medico curante, il servizio fornisce indicazioni generali e supporto qualificato, migliorando l’orientamento e la gestione quotidiana della malattia.
Governance, ricerca e formazione
FibroNet Care è supportata da una solida struttura di governance, coordinata dall’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano, con il coinvolgimento di commissioni tecniche dedicate ai percorsi diagnostico-terapeutici, alla digital health, alla ricerca, alla formazione e alla comunicazione. La rete punta infatti non solo alla cura, ma anche alla formazione continua del personale sanitario e allo sviluppo della ricerca clinica, elementi fondamentali per ridurre i tempi di diagnosi e migliorare gli standard di assistenza.
Un modello per il futuro
L’impatto di FibroNet Care va oltre l’ambito sanitario. Riconoscere e trattare adeguatamente la fibromialgia significa ridurre l’isolamento sociale, preservare la capacità lavorativa e diminuire i costi indiretti legati a una patologia cronica spesso invalidante. L’iniziativa lombarda si propone come modello replicabile a livello nazionale, trasformando una diagnosi spesso vissuta come un punto di arrivo in un percorso strutturato, tempestivo e continuo.
In questo senso, FibroNet Care rappresenta una risposta concreta a una malattia complessa, restituendo dignità, ascolto e prospettive di benessere a migliaia di pazienti che per troppo tempo hanno convissuto con dolore e incomprensione.
Dott. Roberto Gorla
